La prueba prenatal número uno solicitada por las mujeres embarazadas y sus parejas es una prueba de autismo. Sin embargo, una prueba prenatal para el autismo es tan probable como una prueba prenatal para la obesidad. Estos trastornos son en gran parte, pero no siempre, determinados postnatalmente, no prenatalmente.

Pero el hecho de que tantas parejas jóvenes teman tener un hijo con autismo demuestra que los estadounidenses promedio reconocen lo asombroso que ha sido el aumento del autismo en las últimas décadas y lo grave que es el diagnóstico. Claro, a los medios les encanta informar sobre esos universitarios inteligentes y extravagantes que supuestamente son “autistas”, pero la realidad es mucho más oscura.

La gran mayoría de los niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA), el 83%, necesitarán atención durante toda su vida. Muchos, como mi hijo, necesitan atención las 24 horas del día. Casi la mitad de los niños con TEA tienen problemas gastrointestinales significativos, una cuarta parte tiene un sistema autoinmune deteriorado, casi un tercio desarrolla epilepsia y casi todos luchan por dormir.

Podría seguir y seguir, pero ya te haces una idea. Ser un niño con autismo es increíblemente difícil, y criar a un niño con autismo es fácilmente uno de los escenarios de crianza más desafiantes y costosos imaginables.

Cómo ven el autismo nuestras agencias federales de salud

La actitud en los Institutos Nacionales de Salud (‘National Institutes of Health’, NIH por sus siglas en inglés) está en línea con la de los medios de comunicación: Se supone que debemos pensar que el autismo es sólo una diferencia peculiar, no la discapacidad grave que a menudo es, y ciertamente nos dicen que no es algo de qué preocuparse.

Hay un sinfín de discursos políticamente correctos sobre “abrazar las diferencias”. Los NIH le hablan a las familias del autismo sobre “la importancia de reconocer las fortalezas de sus personas con TEA”.

Mi hijo ciertamente tiene muchas fortalezas. Muchos chicos severamente autistas, como el mío, pueden atravesar una pared con un puño. Claro, es genial abogar por la aceptación de personas con discapacidad, pero ese no es el trabajo de los NIH. Se supone que los NIH desarrollan intervenciones críticamente urgentes que nuestros hijos necesitan desesperadamente para tener una calidad de vida decente.

Sí, el NIH finalmente aboga por más servicios para adultos. Sí, eso es bueno, pero el NIH también necesita hablar con el Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos (‘U.S. Department of Health and Human Services’, HHS por sus siglas en inglés) sobre eso y centrarse en la investigación.

El ‘Zar del Autismo’

La empleada de los NIH a cargo de la cartera de investigación del autismo es la psicóloga Dra. Ann Wagner. No sé la mayoría de los padres, pero cuando mi hijo está luchando con convulsiones y enfermedades gastrointestinales, ¡no lo llevo a ver a un psicólogo!

El momento en que el autismo fue visto como un trastorno mejor estudiado por los psicólogos debería haber pasado hace mucho tiempo. Su visión miope del autismo implica mirar a la cara, mirar a los ojos, historias sociales, aprender los signos, etc. Esto cubre alrededor del 20% de lo que es relevante. Una y otra vez, los psicólogos atribuyen erróneamente las condiciones médicas como algo de naturaleza psicológica. En realidad, han hecho un daño tremendo a nuestros hijos.

Si eres un padre autismo como yo y nunca has oído hablar de Wagner, no me sorprende. Es invisible e incompetente. Wagner se niega a reunirse con cualquier grupo de padres porque “está ocupada”. ¿Ocupado haciendo qué? Trabajar en autismo no la ha mantenido ocupada. No hay evidencia de que haya hecho algo significativo para las personas que viven con autismo.

Por ejemplo, cuando Lisa Widerlight, en su calidad de presidenta de ‘SafeMinds’ (un grupo de defensa familiar del autismo con más de 5.000 miembros), pidió una breve reunión con Wagner, pre-pandemia, se le dijo “absolutamente no”, y que Wagner estaba “ocupada”. Wiederlight pidió entonces una reunión con un miembro del personal de Wagner. A esa petición llegó otro “absolutamente no”. En cambio, se le dijo a Wiederlight que asistiera a una de las poco frecuentes reuniones del Comité Interinstitucional de Coordinación del Autismo (‘Interagency Autism Coordinating Committee’, IACC por sus siglas en inglés).

IACC es un comité de empleados de NIH, HHS y Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades que trabajan en prioridades de investigación relacionadas con el TEA. Algunas partes interesadas también están en el comité. Durante sus reuniones, los miembros del público pueden dirigirse al comité durante tres minutos, máximo. Un miembro del público puede hacer esto sólo una vez al año. No hay interacción entre el orador público y el comité y no se responden preguntas. La mejor respuesta que uno puede esperar es, “Gracias por su opinión.”

Compare ese tratamiento con lo que sucede cuando yo, como residente de Nueva York, llamo a la oficina de mi senador, el senador Chuck Schumer. Diga que llamo para obtener una actualización sobre la Ley de Avonte. Uno de sus ayudantes me contesta la llamada inmediatamente. Cuando un grupo de padres autismistas quiere reunirse con el senador, tienen una cita. El senador Schumer tiene 8,5 millones de constituyentes. ¿Cuántos padres de autismo llaman a Wagner cada año y piden una cita? ¿Una docena tal vez? Wagner ni siquiera pasará cinco minutos con un padre del autismo, pero ella dice representarnos a todos.

Liderazgo deslucido

Me preguntaba por qué alguien obviamente tan desapasionado sobre las familias del autismo y sobre el triste estado de la investigación del autismo está incluso en este trabajo. Después de muchas investigaciones tratando de responder a esta pregunta, mi conclusión es: “¡Me supera!” Wagner ha contribuido a sólo unos 10 estudios sobre el autismo. Uno de sus estudios más grandes me llamó la atención de inmediato: “Pérdida de habilidades y patrones de inicio en los trastornos del neurodesarrollo: Comprensión de los mecanismos neurobiológicos”. Para la madre de un niño que sufrió una regresión catastrófica en el autismo, eso es como agitar una bandera roja frente a un toro.

Los padres del autismo no se sorprenderán cuando digo que todos los médicos dudaron de mí, alegando que debí “simplemente no fijarme en las señales”. Gracias a Dios por las películas caseras. Nadie podía descartar el video de mi hijo completamente sano de 18 meses hablando en frases complejas y abrazando a su hermanito. Luego miraron el video del mismo niño unos meses más tarde: un niño no verbal severamente autista gritando y golpeándose la cabeza.

Se les veía escrito en sus caras cuando los médicos o psicólogos veían estos videos y trataban desesperadamente de procesar lo que no creían que podía ser verdad. La regresión es mucho más que la pérdida de unas pocas palabras y la capacidad de señalar.

El estudio de “pérdida de habilidades y patrones de inicio” de Wagner es un desastre sin paliativos y debería retractarse, en mi opinión. Este documento está lleno de errores de hecho y afirmaciones que no están demostradas. Pero lo peor de todo es su total y completa falta de corazón, la falta de compasión por esos niños que luchan con esta condición alarmante. Wagner presenta la pérdida de habilidades y el habla de una manera de lo más insípida.

Los mejores artículos sobre el autismo regresivo reconocen la trágica trayectoria y caracterizan el autismo regresivo como una “condición devastadora” que debe priorizarse en la investigación científica.

Wagner, et al. hace media docena de afirmaciones incorrectas sobre el autismo regresivo, incluyendo:

  • El autismo regresivo no está asociado con el autismo más grave.
  • El autismo regresivo no está asociado con convulsiones.
  • El autismo regresivo no está asociado con problemas gastrointestinales.
  • El autismo regresivo no está asociado con condiciones médicas.

Aunque este estudio tiene sólo tres años, estaría anticuado si se hubiera publicado hace 15 años.

Lo que la investigación real nos dice sobre el autismo regresivo

Ya en 2002, tanto Finegold como Ashwood encontraron independientemente más inflamación y mayor recuento de clostridia en niños con TEA regresivos frente a los no regresivos. En 2012, Finegold descubrió que los niños con TEA regresivo tienen una flora intestinal muy inusual en comparación con el TEA no regresivo. También en 2012, Wasilewska encontró que los niños con autismo regresivo tienen deteriorado el sistema inmunitario y muy baja activación de las células IgA y B.

En 2013, Theoharides descubrió que la inflamación cerebral significativa es más grave en los casos de autismo regresivo. En 2014, Mezzelani encontró un grado mucho mayor de problemas intestinales y disbiosis en niños regresivos frente a los no regresivos. En 2019, Ferguson encontró una fuerte relación entre el autismo regresivo y los problemas gastrointestinales.

Podría citar 25 estudios más como estos. Hay una pésima investigación sobre el autismo que está muy asociada con los psicólogos, los cuales no deberían estar haciendo este tipo de trabajo en primer lugar.

El artículo de Wagner es tan engañoso que creo que los autores deben ser censurados.

Wagner, et al defienden el uso del síndrome de Rett como modelo para elautismo regresivo. No podría haber un modelo peor. El síndrome de Retts es una enfermedad totalmente genética que ocurre en la concepción. Retts sigue un modelo y nunca se altera. El autismo regresivo es un trastorno dinámico y muy variado sin causa genética. El Síndrome de Retts ni siquiera se menciona ya en los Criterios de Diagnóstico de DSM porque no tiene ninguna relación con el autismo. Retts es más parecido a Enfermedad de Tay Sachs, otro trastorno neuro-desintegrador totalmente genético.

Wagner ignora todas las prioridades obvias de investigación. En lugar de los 100 estudios más sobre el cerebelo que defiende su grupo, deberíamos estudiar todas las exposiciones ambientales contemporaneales postnatales y eventos médicos entre niños con TEA no regresivos y regresivos.

Necesitamos estudiar las diferencias en orina, sangre y heces entre estos dos grupos. Tenemos que examinar de cerca las diferencias en los hábitos alimenticios y de sueño. La ubicación de la casa del niño debe ser examinada para determinar la proximidad a las centrales eléctricas de combustión de carbón, las industrias petroquímicas, etc. Hay al menos una docena de prioridades de investigación reales en las que Wagner y su equipo podrían centrarse.

¿Cómo alguien con tan poco conocimiento actual del autismo, alguien que se niega a reunirse con padres de autismo, alguien cuya investigación demuestra que no hay comprensión del autismo regresivo llega a ser el líder de toda la investigación del autismo para los NIH?

Mi hijo de 17 años está disponible y haría un mejor trabajo. Como hermano de un niño con autismo severo, sabe casi todo lo que hay que saber sobre esta condición médica y las prioridades de investigación del mundo real. Lo más importante es que en realidad tiene un profundo sentido de compasión y respeto por esta comunidad.