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21-01-2021 Views

COVID

Utah Whistleblower — Eine Geschichte von Big Data, Big Research und Universitätspolitik

Ein Artikel, der letzten Monat im Age of Autism veröffentlicht wurde, zeichnet ein beunruhigendes Bild der Korruption in der Welt der universitären wissenschaftlichen Forschung, einschließlich dessen, wie einige Forscher versuchen, persönliche Gesundheitsdaten zu monetarisieren.

Datenschutzbedenken: Utahs Regierungsbeamte werben für Apps, um die Symptome der Bürger zu verfolgen

Ein Artikel, der letzten Monat bei Age of Autism veröffentlicht wurde, zeichnet ein beunruhigendes Bild der Korruption in der Welt der universitären wissenschaftlichen Forschung:

„Wenn Sie dachten, Universitäten bezahlten ihre Rechnungen ausschließlich durch Unterricht und ehemalige Studenten, dann denken Sie noch einmal darüber nach. Diese Universitäten beteiligen sich zunehmend an einer anderen Art von Industrie, die am besten als ‘Big Research’ bezeichnet wird.”

Der Artikel hebt auch das Ausmaß hervor, in dem Big Government und Big Data personenbezogene Daten sammeln und möglicherweise missbrauchen, einschließlich Informationen über Ihre Gesundheit:

„Die ‘Big Data’-Bemühungen der Regierung Utahs weiten sich weiter aus und betreffen nicht nur Gene. Die Regierung von Utah scheint sich ungebremst in ihrem Engagement auszuweiten, größere und forschungsfreundliche Datenbanken zu bauen, die sich in viele Richtungen erstrecken. Erst seit kurzem werden ernste Bedenken über Utahs Versäumnisse beim Schutz der Privatsphäre der Bürger geäußert …

„Bedenken bezüglich des Datenschutzes nehmen auch weiter zu, da Regierungsbeamte in Utah Apps fördern, um die Symptome der Bürger zu verfolgen und Kontaktinformationen im Zusammenhang mit der COVID-19-Pandemie zu erhalten.”

In „Big Data, Big Research, Hardball University Politics, the Baptism of the Dead, and the Utah Autism Whistleblower” erzählen die Autoren Judith Pinborough-Zimmerman und Mark Blaxill die Geschichte, wie – und warum – Zimmermans Autismusforschung von Kollegen der University of Utah gekapert wurde.

Zimmerman ist ehemalige Hauptuntersuchungsleiterin des Utah Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network und Direktorin des Utah Registry of Autism and Developmental Disabilities (2002-2013)/ Blaxill ist Chefredakteur von Age of Autism.

Zimmermans Geschichte ist nicht ohne Drehungen und Wendungen, und ihr Fall zieht sich weiterhin durch die Gerichte.

Sie und Blaxill folgern daraus:

„Welche Lehren können wir aus Utahs ‘Big Data’-Bemühungen ziehen? Wohl oder übel wird ‘Big Data’ bleiben. Diese großen Datensätze sind bei Forschern besonders bei der Beschaffung von Fördermitteln sehr begehrt. Die CDC [Centers for Disease Control and Prevention] und das ADDM-Netzwerk [Autism and Developmental Disabilities Monitoring] bilden keine Ausnahme. Das Netzwerk verfügte über wichtige Ziele zur Überwachung von Autismus, klare methodische Verfahren und detaillierte Datenvertraulichkeits- und Sicherheitsrichtlinien. Trotz alledem waren die Universität, die Generalstaatsanwaltschaft von Utah, die UDOH [Utah Department of Health] und die CDC bereit, diese Ziele, Verfahren und Richtlinien beiseitezuschieben, wenn Verstöße gemeldet wurden. Legal oder nicht? Sicherlich wäre Fehlverhalten in der Forschung, einschließlich vorsätzlicher Fälschung von Forschungsergebnissen und der Fälschung von Dokumenten, illegal. Wir werden es vielleicht nie sicher wissen. Solange es keine staatliche Rechenschaftspflicht und Transparenz auf der ‘Big Data’-Bühne gibt, wird das Misstrauen gegenüber der Regierung weiter wachsen, und das unserer Meinung nach zu Recht.”

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