Un artículo publicado el mes pasado en ‘Age of Autism’ pinta un panorama inquietante de la corrupción en el mundo de la investigación científica universitaria:

“Si pensabas que las universidades pagaban sus cuentas exclusivamente a través de la matrícula y la donación de ex alumnos, piénsalo de nuevo. Cada vez más, estas universidades participan en un tipo diferente de industria, y la mejor forma de describirla es llamarla “gran investigación”, ‘Big Research’.

El artículo también destaca hasta qué punto el gran gobierno, ‘Big Government’ y Big Data recopilan información personal, incluyendo información sobre su salud, y posiblemente hacen un uso interesado de ella:

Los esfuerzos de “big data” del gobierno de Utah continúan expandiéndose y no solo involucran a los genes. El gobierno de Utah aparentemente está creciendo sin control en su compromiso de construir bases de datos que se extienden en muchas direcciones y son cada vez más grandes y están bien relacionadas con la investigación. Sólo recientemente se empiezan a plantear serias preocupaciones sobre los fracasos de Utah en la tarea de proteger la privacidad de los ciudadanos …

“Las preocupaciones de privacidad también siguen aumentando a medida que los funcionarios del gobierno de Utah promueven aplicaciones para rastrear los síntomas de los ciudadanos y la información de contacto relacionada con la pandemia COVID-19″.

En “Big Data, Big Research, Hardball University Politics, the Baptism of the Dead, an the Utah Autism Whistleblower”, los autores Judith Pinborough-Zimmerman y Mark Blaxill desenredan la historia de cómo —y por qué— la investigación de Zimmerman sobre el autismo fue secuestrada por colegas de la Universidad de Utah.

Zimmerman es la ex investigadora principal de la Red de Monitoreo de Autismo y Discapacidades del Desarrollo de Utah y director del Registro de Autismo y Discapacidades del Desarrollo de Utah (2002-2013)/ Blaxill es editor en general de ‘Age of Autism’.

La historia de Zimmerman no está exenta de su parte de giros y vueltas, y su caso continúa su camino a través de los tribunales.

Ella y Blaxill concluyen con esto:

“¿Qué lecciones podemos aprender de los esfuerzos de ‘big data’ de Utah? Nos guste o no, ‘big data’ está aquí para quedarse. Estos grandes conjuntos de datos son muy solicitados por los investigadores, en particular para la adquisición de fondos de subvenciones. La red ADDM [siglas en inglés para el Monitoreo de autismo y discapacidades del desarrollo, Autism and Developmental Disabilities Monitoring] de los CDC [siglas en inglés de los Centros para el control y la prevención de enfermedades, Centers for Disease Control and Prevention] no es una excepción. [Centers for Disease Control and Prevention][Autism and Developmental Disabilities Monitoring] La Red tenía importantes objetivos de vigilancia del autismo, procedimientos metodológicos claros y políticas detalladas de confidencialidad y seguridad de los datos. A pesar de todo eso, tanto la Universidad, como la Oficina del Fiscal General de Utah, la UDOH y los CDC estuvieron dispuestos a dejar esas metas, procedimientos y políticas a un lado cuando se notificaron quebrantamientos de la normativa.[Utah Department of Health] ¿Legal o no? Ciertamente, si se mira en sí mismo, la mala conducta de la investigación, incluida la falsificación intencional de los resultados de la investigación y la falsificación de documentos, sería ilegal. Tal vez nunca lo sepamos con seguridad. Hasta el momento en que el gobierno no tenga que rendir cuentas y no haya transparencia en el ámbito de los “grandes datos”, la desconfianza en el gobierno seguirá creciendo y, en nuestra opinión, con razón”.