Un article publié le mois dernier dans le magazine Age of Autism dresse un tableau inquiétant de la corruption dans le monde de la recherche scientifique universitaire :

« Si vous pensiez que les universités payaient leurs factures exclusivement grâce aux frais de scolarité et aux dons des anciens élèves, détrompez-vous. De plus en plus, les universités participent à un autre type d’industrie, mieux décrits par le terme de “Big recherche” par analogie au terme de “Big data” ».

Cet article souligne également dans quelle mesure le “Big Government” et le Big Data recueillent, des renseignements personnels, y compris des renseignements sur votre santé, et semblent en abuser :

« Les efforts du gouvernement de l’Utah en matière de « big data » continuent de s’étendre et ne concernent pas seulement le domaine des gènes. Le gouvernement de l’Utah semble de plus en plus hors contrôle dans son engagement à construire des bases de données plus importantes et plus accessibles à la recherche, en les développant dans de nombreuses directions. Ce n’est que récemment que de sérieuses préoccupations ont été enfin soulevées au sujet des échecs de l’Utah à protéger la vie privée de ses citoyens …

« Les préoccupations en matière de protection de la vie privée continuent également d’augmenter à mesure que les représentants du gouvernement de l’Utah font la promotion d’applications pour suivre les symptômes des citoyens et les coordonnées liéesà la pandémie covid-19. »

Dans leur article « Big Data, Big Research, Hardball University Politics, the Baptism of the Dead, and the Utah Autism Whistleblower », les auteurs Judith Pinborough-Zimmerman et Mark Blaxill révèlent comment – et dans quel but – les recherches de Zimmerman sur l’autisme ont été détournées par des collègues de l’université de l’Utah.

Zimmerman est l’ancien chercheur en chef du réseau “Utah Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network” et directeur du Utah Registry of Autism and Developmental Disabilities (2002-2013) et Blaxill est le rédacteur en chef du magazine “Age of Autism”.

L’histoire de Zimmerman n’est pas sans comporter son lot de rebondissements, et son affaire continue de faire son chemin dans les tribunaux.

Elle et Blaxill concluent en déclarant :

« Quelles leçons pouvons-nous tirer des efforts du « Big Data » de l’Utah ? Qu’on le veuille ou non, les “Big data” sont venues pour rester. Ces grands volumes de données sont très prisés par les chercheurs, notamment dans le cadre de l’obtention de subventions. Le [Centers for Disease Control and Prevention] réseau [Autism and Developmental Disabilities Monitoring] ADDM cdc ne fait pas exception. Le réseau avait des objectifs importants en matière de surveillance de l’autisme, des procédures méthodologiques claires et des politiques détaillées de confidentialité et de sécurité des données. Malgré ce fait, les responsables de l’université, du bureau du procureur général de l’Utah, de l’UDOH [Utah Department of Health] et du CDC étaient pourtant tous prêts à mettre ces objectifs, procédures et politiques au placard au moment où ces violations ont été signalées. Légal ou pas ? Il est certain qu’à première vue, les abus en matière de recherche, y compris la falsification intentionnelle des résultats de recherche et la contrefaçon de documents, seraient illégaux. Nous ne le saurons peut-être jamais avec certitude. Tant qu’il n’y aura pas de responsabilité gouvernementale et de transparence dans le domaine des “grandes données”, la méfiance à l’égard du gouvernement continuera de croître et ce, à notre avis, à juste titre”.