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Stephen “Steve” Wenger, project manager di lunga data nel settore delle telecomunicazioni ed ex vigile del fuoco volontario, godeva di ottima salute ed era “assolutamente contrario” a sottoporsi alla vaccinazione anti COVID-19.
Ma di fronte all’ultimatum del suo datore di lavoro – vaccinarsi o perdere il lavoro – Wenger si vaccinò con riluttanza.
Nel giro di pochi giorni, si ritrovò incapace di alzarsi o di muoversi. Wenger ha detto di essersi trascinato “sulle mani e sulle ginocchia” fino al pronto soccorso dell’ospedale.
Wenger rimase più di tre mesi in ospedale, paralizzato dalla vita in giù. Gli venne diagnosticata una polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica (CIDP), “una malattia neurologica che comporta una progressiva debolezza e riduzione della sensibilità nelle braccia e nelle gambe”, secondo i National Institutes of Health.
Wenger, oggi 57enne, ha condiviso con The Defender la sua storia, compresa la sua esperienza negativa con il Countermeasures Injury Compensation Program (CICP, Programma di compensazione per le ferite delle contromisure) del governo federale. Ha fornito a The Defender la documentazione medica a sostegno della sua storia.
“Era: o ti vaccini o non puoi venire al lavoro”
“Ero assolutamente contrario al vaccino”, ha dichiarato Wenger a The Defender. “Avevo giurato di non farlo”.
Wenger stava lavorando a un progetto nella riserva Navajo nel deserto del Sud-Ovest, quando scoppiò la pandemia di COVID-19. “I Navajo sono stati colpiti duramente dalla COVID”, ha detto. “E lavoravo quotidianamente con questi ragazzi”.
Il suo datore di lavoro non adottò una politica ufficiale di obbligo, ma a Wenger venne comunque dato un ultimatum.
Wenger ha detto:
“Alla fine, un giorno, il direttore regionale è venuto da me e mi ha chiesto se ero vaccinato, e io ho risposto ‘no’. Mi hanno detto: ‘Non ti diciamo che devi vaccinarti, ma se non sei vaccinato non puoi venire qui a lavorare con i nostri dipendenti'”.
“Quindi, era: o ti vaccini o non puoi venire al lavoro”.
Il 18 maggio 2021, Wenger si recò in una farmacia locale e ricevette la sua unica dose di vaccino anti COVID-19 Johnson & Johnson (Janssen).
“Ricordo distintamente di essermi seduto lì con il tizio che mi ha fatto il vaccino e di avergli detto: ‘Spero di non pentirmene un giorno’. Non lo dimenticherò mai”, ha detto Wenger. “Mentre lo dicevo, non pensavo certo che me ne sarei pentito”.
Tuttavia, nel giro di pochi giorni, Wenger manifestò una reazione all’iniezione.
“Sette giorni dopo ho iniziato ad avere problemi a camminare”, ha detto Wenger. “[My wife and I] eravamo a Sedona [Arizona] … e ci trovavamo ai piedi di una collina molto ripida, che dovevamo risalire a piedi, e ricordo che quel giorno mi sentivo stanco e affaticato… mi sembrava di scalare il Monte Everest. Mi sembrava di avere le gambe nel cemento”.
Wenger non fece subito il collegamento con la sua recente vaccinazione.
“È una di quelle cose per cui non si fa due più due”, ha detto. “Ho pensato: ‘Ok, forse sono solo stanco o è una giornata no’. Quindi, ho semplicemente ignorato la cosa”.
Ma più tardi, quella sera, mentre era fuori a cena, i sintomi peggiorarono.
“Ero seduto al ristorante, a un tavolo appartato, e ho dovuto alzarmi per andare in bagno”, ha raccontato. “Mi sono alzato e ho fatto un giro di 90 gradi, ho perso l’equilibrio e sono quasi caduto sulla cena di un’altra coppia, sul tavolo di un’altra coppia”.
Nel giro di pochi giorni, di nuovo al lavoro nella riserva Navajo, le gambe di Wenger cedettero.
“Ero disteso sul cemento”, ha ricordato Wenger. “Sono arrivato a casa, avevo di nuovo problemi a camminare, cadevo, perdevo l’equilibrio”.
A casa, la figlia, infermiera professionale, lo incoraggiò ad andare in ospedale.
“Alla fine sono andato al pronto soccorso”, racconta Wenger. “Mia moglie ha fermato la macchina letteralmente davanti alla porta. Sono rotolato fuori e mi sono trascinato sulle mani e sulle ginocchia fino al pronto soccorso”.
Wenger ha raccontato a The Defender che, prima di questa sequenza di eventi, si era documentato su alcuni dei sintomi che stava avendo e pensava che potessero avere a che fare con la sindrome di Guillain-Barré, una condizione in cui il sistema immunitario del corpo attacca i nervi dell’organismo.
Al Pronto Soccorso, gli operatori sanitari gli praticarono una puntura lombare inferiore, dopo aver accertato che non aveva alcuna risposta riflessa. I risultati di quell’esame portarono al suo ricovero in ospedale “proprio lì per lì” e, infine, alla diagnosi di CIDP.
È stato “un vero inferno”
I tre mesi successivi furono “un vero inferno”, ha detto Wenger, mentre le sue condizioni peggioravano.
Ha detto:
“Quando sono entrato, inizialmente avevo problemi a camminare, ma le mani e le braccia funzionavano ancora. L’intorpidimento o la perdita dell’uso si faceva strada. E alla fine, all’improvviso, non riuscivo più a usare il braccio destro. E poi il braccio sinistro funzionava a malapena”.
Ha detto di essere arrivato al punto in cui non riusciva nemmeno a prendere una forchetta. “Hanno questi cuscinetti di gommapiuma che mettono sulle posate in modo che se non riesci a fare presa… hai una superficie più grande per afferrarle”, ha detto Wenger. “Beh, le mie mani erano così deboli che le dita non riuscivano nemmeno a prendere la gommapiuma. Il peso di una forchetta era troppo per me”.
A quel punto, era essenzialmente tetraplegico, ha detto. “Per tutto il tempo in cui sono stato alla Mayo Clinic, l’unico modo in cui potevo salire e scendere dal letto erano i sollevatori [with]. Mi mettevano un’imbragatura, mi sollevavano dal letto e mi mettevano su una sedia a rotelle”.
Wenger ha dichiarato di essere rimasto in queste condizioni per circa due mesi. “L’unica cosa che potevo ancora fare era urinare nell’orinatoio. E alla fine sono arrivato al punto in cui, una sera, ero a letto e ho premuto il pulsante di chiamata. Ho detto: ‘Non ce la faccio più'”.
A quel punto, ha detto, dipendeva al 100% dagli altri per ogni cosa. “In pratica rinunci a tutta la tua dignità, a tutto. Voglio dire, non rimane niente”.
‘Mi sono prefissato degli obiettivi’ per riprendermi
Il recupero di Wenger non è stato facile.
“Non so se dovessi rifarlo, non so se riuscirei a farlo di nuovo”, ha detto. “Quando sono uscito dall’ospedale, ero su una sedia a rotelle. Ero ancora… molto vicino ad essere un tetraplegico senza esserlo davvero”.
I medici gli dissero che potevano passare da nove mesi a un anno prima che si rimettesse in piedi. “Per me non era una soluzione accettabile”, ha detto.
Wenger iniziò ad andare in palestra, dove si sottopose a un regime di allenamento rigoroso, cinque giorni alla settimana per tre o quattro ore al giorno, “lavorando sulle gambe, sul core (o nucleo del corpo), cercando di recuperare la forza del mio core, sulle braccia, sui fianchi e sui glutei”.
L’intenso regime di esercizi cominciò presto a dare i suoi frutti. “La situazione è progredita e alla fine sono arrivato al punto di poter usare le gambe e di riuscire a tirarmi su e a reggermi da solo”.
“Mi sono spinto al limite assoluto ogni singolo giorno”, ha detto Wenger, “e quando tornavo a casa alla fine dell’allenamento… mi mettevo sulla poltrona reclinabile e lì rimanevo per tutto il giorno fino a quando non andavo a letto la sera. Poi mi alzavo e lo rifacevo… ogni giorno per almeno sei o sette mesi”.
Per riprendermi, ha detto, “mi sono prefissato degli obiettivi”: stare in piedi entro Halloween, camminare con un deambulatore entro il Giorno del Ringraziamento, camminare con un bastone entro Natale, e sono arrivato quasi a rispettare questa tabella di marcia.
Il bastone ha richiesto un po’ più di tempo perché non era un problema di forza”, ha detto Wenger. “Era un problema di equilibrio. In quel periodo il mio equilibrio era molto compromesso. Ma alla fine di gennaio ero in grado di camminare con un bastone solo per casa”.
Ancora oggi, non sente niente dalle ginocchia in giù, i polpastrelli sono ancora intorpiditi e ha problemi di destrezza. Tuttavia, è tornato a lavorare a tempo parziale.
“Non sono in grado di svolgere il mio lavoro di prima”, ha detto. “Allora, al momento sono in cassa integrazione, ma lavoro part-time in un negozio di ferramenta”.
Nonostante i continui miglioramenti, Wenger ha dichiarato di non aspettarsi un recupero completo.
Ha detto:
“Se cammino molto, i piedi mi fanno ancora molto male. Mi sembra di avere sotto i piedi dei pezzi di vetro, rocce calde e frastagliate. Penso che probabilmente si tratti di un danno permanente. Sono passati quasi due anni da quando è successo, quindi se i nervi non si sono ancora riparati, non credo che lo faranno”.
Tuttavia, Wenger mantiene una visione ottimistica sul suo recupero.
“Dico alla gente: se questo è il massimo che posso ottenere, me ne farò una ragione”, ha detto. “Posso andare avanti così. Posso fare tutto quello che voglio. L’unica cosa che non riesco a fare… a me e a mia moglie piace fare escursioni. Viviamo in Arizona e ci sono molti cactus, e l’idea di uscire e fare un’escursione è fantastica, ma se inciampo… l’ultimo posto su cui voglio cadere è su un cactus”.
Viene ancora sottoposto a terapia con immunoglobuline per via endovenosa ogni 14 giorni circa. “Non è un divertimento per nessuno. Il trattamento dura probabilmente poco più di tre ore”.
Wenger ha anche attribuito a un farmaco chemioterapico il merito di aver favorito in modo significativo il suo recupero.
“Ogni sei mesi continuo a prendere un farmaco chemioterapico”, ha detto. “Ciò che ha dato una svolta alla mia CIDP è stato il rituximab. Ha fermato il mio declino, mi ha fatto tornare indietro e mi ha portato alla guarigione… è questo che mi mantiene in salute”.
“L’assicurazione è… un incubo assoluto”
Sebbene il rituximab abbia aiutato Wenger a migliorare, i problemi con le compagnie assicurative hanno causato ritardi nelle cure, mettendo a rischio la sua salute e il suo recupero.
“L’ultima dose [of rituximab] che ho avuto è stata a dicembre”, ha detto Wenger, “e in realtà è arrivata con due mesi di ritardo a causa di alcuni problemi assicurativi. L’assicurazione è un incubo, un incubo assoluto”.
Durante questo periodo di due mesi, Wenger ha preso un raffreddore o un’influenza, che ha scatenato la CIDP e ha causato una ricaduta.
“La CIDP non è uno scherzo”, ha continuato Wenger. “È una cosa senza fine. Una volta che ce l’hai, ce l’hai. Non te ne liberi. È sempre lì. Può tornare in qualsiasi momento”.
Probabilmente Wenger continuerà la terapia con immunoglobuline per via endovenosa per il resto della vita e continuerà ad assumere rituximab a tempo indeterminato.
“Vista la rapidità con cui ho avuto la ricaduta a dicembre, credo che mi terranno in cura almeno per un po'”, ha detto. “Così è la mia vita”.
Il premio assicurativo di Wenger è aumentato da 200 a 850 dollari al mese e la franchigia è più che raddoppiata, passando da 6.000 a 13.000 dollari, importi che sono cambiati del tutto quando il suo precedente datore di lavoro ha cambiato compagnia assicurativa.
Le spese mediche hanno raggiunto i 70.000 dollari. In concomitanza con un forte calo del reddito, da un numero a sei cifre a 27.000 dollari per l’assicurazione di invalidità, Wenger ha stimato la sua “perdita finanziaria reale in contanti” tra i 250.000 e i 300.000 dollari.
Una volta ottenuta l’assicurazione per l’invalidità, non ha ricevuto il primo assegno per sette mesi, durante i quali è rimasto senza reddito.
“Abbiamo sempre avuto una rete di sicurezza di sei mesi di risparmi in caso di emergenza”, ha detto Wenger. “E abbiamo bruciato tutto, cercando di continuare a pagare il mutuo. Ho dovuto vendere la mia auto, il mio camion, perché non potevamo permetterceli”.
Fortunatamente per Wenger, la sua famiglia è stata di supporto durante tutto il suo percorso, anche dal punto di vista finanziario.
“Per fortuna mio padre è in grado di aiutarci”, ha detto Wenger. E sua sorella ha avviato un GoFundMe che ha raccolto 20.000 dollari.
“Non ho mai dovuto elemosinare denaro prima d’ora e non mi piaceva l’idea di farlo”, ha detto Wenger. “E mio Dio, le persone che hanno donato – c’erano persone che non conoscevo nemmeno… e hanno donato 100 o 500 dollari. È stato incredibile. È stato semplicemente irreale. Non ringrazierò mai abbastanza quelle persone”.
La sua famiglia ha fatto molto di più che fornire un sostegno finanziario. “Non si supera una cosa del genere senza la propria famiglia che ti sostiene”, descrivendo come i suoi familiari siano venuti dal Wisconsin all’Arizona solo per fargli una sorpresa, così come un collega vigile del fuoco volontario del suo paese.
“Quando si vive una situazione del genere, si scopre chi sono gli amici e chi sono i veri amici”, ha detto Wenger. “Due miei amici del liceo sono venuti a trovarmi. Uno di loro vive in Ohio ed è venuto a trovarmi. Non lo vedevo da 30 anni ed ha preso l’aereo per venire a trovarmi in ospedale. Questo mi ha commosso”.
Il programma governativo per le lesioni da vaccino è “un insulto” per le vittime
Wenger ha presentato una richiesta di risarcimento CICP che è ancora in corso.
“Descrivo il CICP come un’agenzia governativa messa in piedi per negare i sussidi alle persone, perché è quello che sanno fare meglio”, ha detto Wenger.
Ha descritto l’iter labirintico per presentare una richiesta di risarcimento CICP e “dimostrare” di avere una lesione da vaccino:
“Il loro onere della prova è praticamente irraggiungibile. Il fatto che io abbia 57 anni, che non abbia mai avuto problemi di salute e che tutti i miei problemi siano iniziati sette giorni dopo aver ricevuto il vaccino, beh, non è sufficiente, “non è una prova che il vaccino abbia causato la sua lesione, è una pura coincidenza”.
“Se i medici certificano che la mia condizione è stata causata dal vaccino, non è sufficiente. Devo dimostrare al di là di ogni dubbio che la mia lesione è stata causata dal vaccino. Ebbene, come persona normale, come profano, come faccio? Non sono un medico. Come faccio a dimostrare al 100%, senza ombra di dubbio, che la mia lesione è stata causata dal vaccino? Non posso”.
Wenger ha dichiarato che la sua “richiesta di risarcimento è ferma al CICP dal novembre 2021”, aggiungendo di aver “trascorso i quattro o cinque mesi successivi a consegnare loro la mia documentazione medica”. Solo nel giugno del 2022 il CICP ha confermato di aver ricevuto la sua documentazione e ha iniziato a esaminare il suo caso.
Un anno dopo, “non ho ancora niente”, ha detto Wenger, sottolineando che solo di recente il CICP ha approvato le prime tre richieste di risarcimento per danni da vaccino COVID-19, per un totale di 4.500 dollari.
“Non è un accordo, non è nemmeno un’offerta di accordo”, ha osservato Wenger. “È un pugno sui denti da parte del governo, ed è un insulto. Wenger si aspetta che il suo caso venga respinto.
“Il mio caso, se non altro, dovrebbe essere una vittoria facile”, ha detto Wenger. “Ho la CIDP. È una reazione al vaccino. Se mi fossi ammalato di CIDP a causa del vaccino contro l’herpes zoster, sarei coperto dal [National] Vaccine Injury Compensation Program [VICP]. Potrei assumere un avvocato che sostiene il mio caso in tribunale davanti a un giudice”.
Wenger si riferiva a un altro programma di indennizzo per lesioni da vaccino, il VICP, che copre i vaccini somministrati di routine a bambini e donne in gravidanza. Il CICP, invece, si concentra sulle contromisure attuate durante le emergenze come le pandemie ed è stato istituito sotto l’egida del Public Readiness and Emergency Preparedness (PREP) Act (Legge per la preparazione pubblica nelle emergenze) del 2005.
Sebbene l’emergenza nazionale e l’emergenza sanitaria pubblica del governo federale relative alla COVID-19 siano terminate entrambe l’11 maggio, lo scudo di responsabilità per i vaccini anti COVID-19 ai sensi della legge PREP rimarrà in vigore almeno fino al dicembre 2024.
I danneggiati da vaccino sono “il piccolo, sporco segreto di cui nessuno vuole parlare”
Wenger sta collaborando con i deputati Debbie Lesko e Paul Gosar (Rep.-Ariz.) per sensibilizzare l’opinione pubblica su questi temi, oltre ad essere andato a Washington, dove ha dichiarato di aver incontrato quasi 30 deputati.
Ha detto:
“Si ricevono un sacco di promesse da loro. “Oh, sì, faremo questo, questo e questo”. Sono solo parole.
“Mi definisco un danno collaterale del vaccino anti COVID, e nessuno vuole parlarne. Nessuno vuole fare nulla al riguardo. Siamo il piccolo, sporco segreto del vaccino anti COVID, tutti noi danneggiati dal vaccino. Siamo il piccolo, sporco segreto di cui nessuno vuole parlare. Ma siamo qui e facciamo più rumore possibile”.
In una delle sue visite a Washington con React19, un gruppo di difesa dei danneggiati da vaccino, ha avuto l’opportunità di parlare con il dottor Peter Marks, direttore del Center for Biologics Evaluation and Research (Centro per la valutazione e la ricerca dei biofarmaci) della Food and Drug Administration (Agenzia federale per gli alimenti e i farmaci) statunitense.
“Ciò che mi ha veramente scosso è stata la freddezza di Peter Marks, quasi accondiscendente”, ha detto Wenger. “Gli ho raccontato quello che mi era successo, quello che avevo passato e quello che avevo fatto. La sua risposta è stata: ‘Beh, sì, è per questo che ci siamo liberati del vaccino Johnson & Johnson‘”.
“Mi è sembrato un po’ accondiscendente da parte loro, soprattutto sapendo quello che stiamo passando e il fatto che non c’è assistenza per nessuno e la gente sta perdendo, perdendo tutto”, ha commentato Wenger.
Wenger ha elogiato il lavoro di React19 e della sua fondatrice, Brianne Dressen, ferita dal vaccino anti COVID-19 AstraZeneca durante la sperimentazione clinica. Wenger ha detto di lavorare “con alcune delle persone migliori” attraverso l’organizzazione e di aver incontrato altre persone danneggiate da vaccino che si danno reciproco sostegno emotivo.
A maggio, Dressen e altri hanno citato in giudizio il presidente Biden e altri membri del governo federale, sostenendo che il governo degli Stati Uniti ha colluso con le società di social media per censurarli quando hanno pubblicato storie sulle loro esperienze personali di lesioni da vaccino.
Wenger ha un messaggio per gli altri danneggiati dal vaccino:
“Il mio messaggio è: n. 1, non arrendersi. Per quanto a volte sembri buio e senza speranza, continua a lottare. C’è una luce in fondo al tunnel. Forse oggi non sei in grado di vederla, ma è là fuori.
“Sei tu a stabilire quanto velocemente ti riprendi e in che misura ti riprendi. Per me è stato un lavoro duro. È stato il mio lavoro a tempo pieno nell’ultimo anno e mezzo, quasi due anni ormai. Il mio lavoro a tempo pieno è stato allenarmi in palestra, cercare di recuperare… e ci sto riuscendo e sono contento del punto in cui mi trovo ora”.
“Ci saranno giorni in cui si fa un passo avanti e due indietro, e poi due passi avanti e uno indietro”, ha aggiunto Wenger. “Bisogna prendere i giorni brutti e quelli belli. Tutto dipende da quanto lo vuoi. È questo il punto”.