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Stephen “Steve” Wenger, gestor de proyectos de construcción durante muchos años en el sector de las telecomunicaciones y antiguo bombero voluntario que gozaba de excelente salud, estaba “totalmente en contra” de recibir la vacuna COVID-19.
Pero cuando se enfrentó a un ultimátum de su jefe – vacunarse o perder el trabajo – Wenger se vacunó a regañadientes.
Al cabo de unos días, ya no podía levantarse ni moverse. Se arrastró “a gatas” hasta la sala de urgencias de un hospital, dijo.
Wenger acabó pasando más de tres meses en el hospital, paralizado de cintura para abajo. Se le diagnosticó polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica (“chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy”, PDIC por sus siglas en inglés), “un trastorno neurológico que implica debilidad progresiva y disminución de la sensibilidad en brazos y piernas”, según los Institutos Nacionales de Salud.
Wenger, que ahora tiene 57 años, compartió su historia con “The Defender”, incluida su experiencia negativa con el Programa de Indemnización por Lesiones Causadas por Contramedidas (“Countermeasures Injury Compensation Program”, CICP por sus siglas en inglés) del gobierno federal. Facilitó documentación médica a “The Defender” para corroborar su historia.
‘La elección era o te vacunabas o no podías venir a trabajar’
“Estaba totalmente en contra de vacunarme”, declaró Wenger a “The Defender”. “Juré que no la aceptaría”.
Wenger trabajaba en un proyecto en la reserva navajo, en el desierto del suroeste, cuando se produjo el COVID-19. “El pueblo navajo sufrió un duro golpe con COVID”, afirmó. “Y trabajaba a diario con ellos”.
Su jefe no adoptó una política de mandato oficial, pero Wenger recibió un ultimátum.
Wenger dijo:
“Finalmente, un día, el director regional se me acercó y me preguntó si estaba vacunado, y le dije que ‘no’. Me dijeron: ‘No vamos a decirte que tienes que vacunarte, pero si no estás vacunado, no puedes venir aquí a trabajar con nuestros empleados’.
“Así que, la elección era o te vacunabas o no podías venir a trabajar”.
El 18 de mayo de 2021, Wenger visitó una farmacia local y se le administró su única dosis de la vacuna COVID-19 de Johnson & Johnson (Janssen).
“Recuerdo perfectamente estar sentado allí con el tipo que me puso la vacuna, y le dije: ‘Espero no arrepentirme de esto algún día’. Nunca lo olvidaré”, dijo Wenger. “Cuando lo dije, desde luego no pensé que fuera a arrepentirme”.
Sin embargo, a los pocos días, experimentó una reacción a la inyección.
“Siete días después, empecé a tener problemas para caminar”, dijo Wenger. “[Mi esposa y yo] estábamos en Sedona [Arizona] … y estábamos al pie de una colina muy empinada, y teníamos que subirla, y recuerdo que ese día me sentía cansado y agotado… me sentía como si estuviera escalando el Monte Everest. Sentía las piernas como si estuvieran dentro de cemento”.
Wenger no hizo inmediatamente la conexión con su reciente vacunación.
“Es una de esas cosas en las que realmente no sumas dos más dos”, dijo. “Es algo así como, vale, quizá sólo estoy cansado o tengo un mal día. Así que lo dejé pasar”.
Pero esa misma noche, cuando salió a cenar, sus síntomas empeoraron.
“Estaba sentado en el restaurante, en una mesa, y tuve que levantarme para ir al baño”, dijo. “Me levanté e hice un giro de 90 grados y simplemente perdí el equilibrio y literalmente casi me caigo sobre la cena de esta otra pareja, sobre la mesa de esta otra pareja”.
A los pocos días, de vuelta al trabajo en la reserva navajo, las piernas de Wenger cedieron.
“Estaba ahí tendido, tirado sobre el cemento”, recuerda Wenger. “Llegué a casa, volvía a tener problemas para andar, me caía, perdía el equilibrio”.
En casa, su hija, enfermera diplomada, le animó a ir al hospital.
“Al final fui a urgencias”, dijo Wenger. “Mi mujer paró el coche literalmente delante de la puerta. Salí rodando por la puerta y me arrastré a gatas hasta Urgencias”.
Wenger declaró a “The Defender” que justo antes de esta secuencia de acontecimientos, había estado investigando algunos de los síntomas que experimentaba y pensó que tal vez tuvieran algo que ver con el síndrome de Guillain-Barré, una enfermedad en la que el propio sistema inmunitario del organismo ataca los nervios del cuerpo.
En urgencias, los sanitarios le practicaron una punción lumbar inferior, tras determinar que no tenía respuesta refleja. Los resultados de ese examen condujeron a su hospitalización “allí mismo” y, en última instancia, a su diagnóstico de PDIC.
Fue “un infierno”.
Los tres meses siguientes fueron “un infierno”, según Wenger, ya que su estado empeoró.
Explicó:
“Cuando ingresé, al principio tenía problemas para andar, pero las manos y los brazos seguían funcionando. El entumecimiento o la pérdida de uso fueron aumentando. Y finalmente, de repente, no podía usar el brazo derecho. Y luego, mi brazo izquierdo apenas funcionaba”.
Llegó un punto en que ni siquiera podía coger un tenedor, dijo. “Tienen unas almohadillas de espuma que ponen en los cubiertos para que, si no puedes sujetarlo… tengas una superficie mayor para agarrar”, dijo Wenger. “Bueno, mis manos estaban tan débiles que mis dedos ni siquiera podían cogerlo. El peso de un tenedor era demasiado para mí”.
Para entonces, era prácticamente un tetrapléjico. “Durante todo el tiempo que estuve en la Clínica Mayo, la única forma que tenía de subir y bajar de la cama era [con] grúas de techo. Me ponían un cabestrillo, me levantaban de la cama y me sentaban en una silla de ruedas”.
Wenger dijo que permaneció en esta condición durante aproximadamente dos meses. “Lo único que aún podía hacer era orinar en la botella del urinario. Y llegó un momento en que, por fin, una noche estaba en la cama y pulsé el botón de llamada. Simplemente dije: ‘No puedo hacerlo más'”.
En ese momento, dijo, dependía al 100% de otras personas para todo. “Básicamente renuncias a toda tu dignidad, a todo. Quiero decir, no queda nada”.
“Me marco objetivos a mí mismo” para recuperarme
La recuperación de Wenger no ha sido fácil.
“No sé, si tuviera que volver a hacerlo, no sé si podría volver a hacerlo”, dijo. “Cuando salí del hospital, estaba en una silla de ruedas. Seguía siendo… lo más parecido a un tetrapléjico que se puede ser sin serlo realmente”.
Los médicos le dijeron que podría tardar entre nueve meses y un año en recuperarse. “Para mí no era una solución aceptable”, dijo.
Wenger empezó a ir al gimnasio, donde se sometió a un riguroso régimen de entrenamiento, cinco días a la semana durante tres o cuatro horas diarias, “trabajando las piernas, trabajando el tronco, intentando recuperar la fuerza del tronco, trabajando los brazos, trabajando las caderas y los glúteos”.
El intenso régimen de ejercicio pronto empezó a dar sus frutos. “Fue progresando, y al final llegué al punto en que tenía algo de uso en las piernas, y entonces fui capaz de levantarme y sostenerme”.
“Me esforzaba al máximo cada día”, dijo Wenger, “y cuando llegaba a casa al final del entrenamiento… me tumbaba en el sillón reclinable, y ahí me quedaba todo el día hasta que me iba a la cama por la noche. Y me levantaba y lo volvía a hacer… todos los días durante al menos seis o siete meses”.
Para recuperarme, dijo, “me fijé objetivos” -estar de pie para Halloween, andar con un andador para Acción de Gracias, andar con un bastón para Navidad- y estuve a punto de cumplirlos.
El bastón tardó un poco más porque no era tanto un problema de fuerza”, dijo Wenger. “Fue un problema de equilibrio. Mi equilibrio estaba muy deteriorado en aquel momento. Pero a finales de enero ya podía andar con un bastón por casa”.
En la actualidad, sigue sin sentir nada de las rodillas para abajo, las puntas de los dedos siguen entumecidas y tiene problemas de destreza. No obstante, ha vuelto a trabajar a tiempo parcial.
“Soy incapaz de hacer mi trabajo original”, dijo. “Ahora mismo estoy en la Seguridad Social por incapacidad, pero trabajo a tiempo parcial en una ferretería”.
A pesar de su continua mejoría, Wenger dijo que no espera una recuperación completa.
Explicó:
“Si camino mucho, me siguen doliendo mucho los pies. Tengo la sensación de estar sobre cristal, sobre rocas calientes y dentadas. Creo que probablemente sea un daño permanente. Han pasado casi dos años desde que ocurrió, así que si los nervios no se han reparado ya, no creo que lo hagan”.
No obstante, Wenger mantiene una visión optimista sobre su recuperación.
“Yo le digo a la gente: si esto es lo mejor que puedo conseguir, puedo lidiar con ello”, afirmó. “Puedo soportarlo. Puedo hacer todo lo que quiero. Lo único que no puedo hacer es ir de excursión con mi mujer. Vivimos en Arizona y hay muchos cactus, y la idea de salir y hacer senderismo suena muy bien, pero si tropiezo… el último sitio donde quiero aterrizar es en un cactus”.
Sigue recibiendo inmunoglobulina intravenosa cada 14 días aproximadamente. “No es diversión ni un juego para nadie. Esto lleva probablemente algo más de tres horas”.
Wenger también atribuyó a un medicamento de quimioterapia una ayuda significativa en su recuperación.
“Cada seis meses, sigo recibiendo un medicamento de quimioterapia”, dijo. “Lo que realmente cambió mi CIDP fue el rituximab. En última instancia, detuvo mi declive y me dio la vuelta y me puso en el lado de la recuperación de esto … eso es lo que me mantiene saludable “.
“El seguro es… una auténtica pesadilla”.
Aunque el rituximab ha ayudado a Wenger a mejorar, los problemas con las compañías de seguros han provocado retrasos en el tratamiento, poniendo en riesgo su salud y su recuperación.
“La última dosis [de rituximab] que me puse fue en diciembre”, dijo Wenger, “y en realidad llegó dos meses tarde por algunos problemas con el seguro. El seguro es una pesadilla, una auténtica pesadilla”.
Durante ese periodo de dos meses, Wenger se resfrió o contrajo la gripe, lo que desencadenó su CIDP y le provocó una recaída.
“La CIDP no es ninguna broma”, continuó Wenger. “Es un regalo que se sigue dando. Una vez que lo tienes, lo tienes. No te deshaces de él. Siempre está ahí. Puede volver en cualquier momento”.
Es probable que continúe el tratamiento con inmunoglobulina intravenosa durante el resto de su vida y que siga tomando rituximab indefinidamente.
“Viendo lo rápido que recaí en diciembre, creo que me mantendrán con eso al menos durante un tiempo”, dijo. “Así que esa es mi vida”.
Los pagos del seguro de Wenger aumentaron de 200 a 850 dólares al mes y su franquicia se duplicó con creces, de 6.000 a 13.000 dólares, cantidad que se renegoció cuando su anterior empresa cambió de aseguradora.
Sus gastos médicos alcanzaron los 70.000 dólares. Junto con una brusca caída de sus ingresos, de seis cifras a 27.000 dólares en concepto de seguro de invalidez, Wenger estimó que su “pérdida financiera real en efectivo” oscilaba entre 250.000 y 300.000 dólares.
Una vez que cumplió los requisitos para acogerse al seguro de invalidez, no recibió su primer cheque hasta pasados siete meses, durante los cuales estuvo sin ingresos.
“Siempre hemos tenido una red de seguridad de seis meses en ahorros en caso de emergencia”, dijo Wenger. “Y quemamos todo eso, tratando de mantener la hipoteca pagada. Tuve que vender mi coche, mi camión, porque no podíamos permitírnoslo”.
Afortunadamente para Wenger, su familia le ha apoyado durante todo el calvario, incluso económicamente.
“Por suerte, mi padre está en una posición en la que puede ayudarnos”, dijo Wenger. Y su hermana inició un “GoFundMe” que recaudó 20.000 dólares.
“Nunca antes había tenido que mendigar dinero y no me gustaba la idea de hacerlo”, declaró Wenger. “Y Dios mío, la de gente que hizo donaciones… había gente que ni siquiera conocía… y donaban 100 dólares, donaban 500 dólares. Era increíble. Era simplemente irreal. No tengo palabras para agradecérselo”.
Su familia ha hecho algo más que proporcionarle apoyo financiero. “No se supera algo así sin el apoyo de la familia”, y describió cómo sus familiares volaban de Wisconsin a Arizona para darle una sorpresa, al igual que un bombero voluntario de su lugar natal.
“Cuando pasas por una situación así, descubres quiénes son tus amigos, y descubres quiénes son tus verdaderos amigos”, dijo Wenger. “Dos amigos míos del instituto vinieron a visitarme. Uno de ellos vive en Ohio y vino a visitarme. Hacía 30 años que no lo veía y vino a visitarme al hospital. Eso hace que se me salten las lágrimas”.
El programa gubernamental de lesiones por vacunas es “insultante” para las víctimas
Wenger presentó una reclamación al CICP que sigue pendiente.
“Describo el CICP como una agencia gubernamental creada para denegar prestaciones a la gente porque es lo que mejor saben hacer”, dijo Wenger.
Describió el laberíntico proceso para presentar una reclamación al CICP y “demostrar” su lesión por vacunación:
“Lo que piden como carga de la prueba es prácticamente inalcanzable. El hecho de que tenga 57 años, nunca haya tenido problemas médicos y el hecho de que todos mis problemas comenzaran siete días después de vacunarme, bueno, eso no es suficiente, ‘eso no es prueba de que la vacuna causara su lesión, es pura coincidencia’.
“Si consigo documentación de los médicos que afirme que mi dolencia fue causada por la vacuna, eso no es suficiente. Tengo que demostrar más allá de toda duda que mi lesión fue causada por la vacuna. Bueno, como persona normal, como profano, ¿cómo lo hago? No soy médico. ¿Cómo puedo demostrar al 100% que mi lesión fue causada por la vacuna? No puedo”.
Wenger dijo que su “reclamación lleva esperando en el CICP ahora” desde noviembre de 2021, añadiendo que él “había pasado los últimos cuatro o cinco meses tratando de enviarles mis registros médicos a ellos.” No fue hasta junio de 2022 cuando el CICP acusó recibo de sus expedientes y comenzó a revisar su caso.
Un año después, “todavía no tengo nada”, dijo Wenger, comentando el hecho de que sólo recientemente, el CICP aprobó sus tres primeras reclamaciones por lesiones causadas por la vacuna COVID-19 – por un total de 4.500 dólares.
“Eso no es un acuerdo, ni siquiera es una oferta de acuerdo”, comentó Wenger. “Eso es un puñetazo en la boca por parte del gobierno, y es insultante.” Él espera que su caso sea denegado.
“Mi caso, en todo caso, debería ser pan comido”, dijo Wenger. “Tengo CIDP. Es una reacción a la vacuna. Si me diera CIDP por la vacuna contra el herpes zóster, estaría cubierto por el Programa [Nacional] de Indemnización por Lesiones Causadas por Vacunas [VICP]. Podría contratar a un abogado que peleara mi caso en un tribunal de vacunas ante un juez”.
Wenger se refería a un programa independiente de indemnización por lesiones causadas por vacunas, el VICP, que cubre las vacunas administradas sistemáticamente a niños y mujeres embarazadas. El CICP, por su parte, se centra en las contramedidas aplicadas durante emergencias como las pandemias y se creó bajo los auspicios de la Ley de Preparación para Emergencias y Preparación Pública (“Public Readiness and Emergency Preparedness”, PREP por sus siglas en inglés) de 2005.
Aunque tanto la emergencia nacional como la emergencia de salud pública del gobierno federal relacionadas con la vacuna COVID-19 finalizaron el 11 de mayo, el blindaje de responsabilidad para las vacunas COVID-19 en virtud de la Ley PREP seguirá en vigor al menos hasta diciembre de 2024.
Lesionados por vacunas: “el sucio secretito del que nadie quiere hablar”
Wenger está trabajando con los representantes Debbie Lesko y Paul Gosar (republicanos de Arizona) para concienciar sobre estos temas, además de visitar Washington, donde dice haberse reunido con casi 30 representantes.
Explicó:
“Te hablan mucho de boquilla. ‘Oh, sí, vamos a hacer esto, esto y esto’. Todo es palabrería.
“Me considero un daño colateral de la vacuna COVID, y nadie quiere hablar de ello. Nadie quiere hacer nada al respecto. Somos el sucio secretito de la vacuna COVID, todos los heridos por la vacuna. Somos el sucio secretito del que nadie quiere hablar. Pero aquí estamos, y hacemos todo el ruido que podemos”.
En una de sus visitas a Washington con React19, un grupo de defensa de los dañados por vacunas, tuvo la oportunidad de hablar con el Dr. Peter Marks, director del Centro de Evaluación e Investigación Biológica de la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos.
“Lo que realmente me conmocionó fue la frialdad de Peter Marks al respecto, casi condescendiente”, dijo Wenger. “Le conté lo que me había pasado, por lo que había pasado y lo que había conseguido. Su respuesta fue: ‘Bueno, sí, por eso nos deshicimos de la vacuna de Johnson & Johnson‘”.
“Me pareció un poco condescendiente por su parte, sobre todo sabiendo por lo que estamos pasando y el hecho de que no hay ayudas para nadie y la gente está perdiendo, perdiéndolo todo”, comentó Wenger.
Wenger elogió la labor de React19 y de su fundadora, Brianne Dressen, que resultó dañada por la vacuna COVID-19 de AstraZeneca durante su ensayo clínico. Afirma que trabaja “con algunas de las mejores personas” a través de la organización, y que ha conocido a otros dañados por vacunas que se prestan apoyo emocional mutuo.
En mayo, Dressen y otras personas demandaron al Presidente Biden y a otros miembros del gobierno federal, alegando que el gobierno de EE.UU. actuó en connivencia con empresas de medios sociales para censurarlos cuando publicaron historias sobre sus experiencias personales de daños por la vacunación.
Wenger tiene un mensaje para otros dañados por la vacuna:
“Mi mensaje es, nº 1, no te rindas. Por muy oscuro y desesperanzador que te parezca a veces, sigue luchando. Hay una luz al final del túnel. Puede que hoy no puedas verlo, pero está ahí fuera.
“Tú eres quien determina lo rápido que te recuperas y hasta qué punto lo vas a hacer. Para mí ha sido un trabajo duro. Ha sido mi trabajo a tiempo completo durante el último año y medio, casi dos años. Mi trabajo a tiempo completo ha sido entrenar en el gimnasio, intentar recuperarme… y lo estoy consiguiendo y estoy contento de dónde estoy ahora mismo”.
“Habrá días en los que será un paso adelante, dos pasos atrás, y luego será dos pasos adelante, un paso atrás”, añadió Wenger. “Hay que tomar los días malos con los días buenos. Todo depende de cuánto lo desees. De eso se trata”.