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Emily Edwards ha avuto una vita attiva, felice e “normale” per 72 anni, crescendo figli e nipoti e partecipando agli eventi della sua comunità in Texas.
Sia lei che il marito si erano ammalati di COVID-19 all’inizio della pandemia. Il caso di Edwards era stato lieve, mentre il marito era stato ricoverato in ospedale per quasi una settimana.
“Non gli davano grandi possibilità di sopravvivere”, ha detto Edwards a The Defender in un’intervista, “ma ce l’ha fatta”.
Quando il vaccino anti COVID-19 è diventato disponibile per gli over 65, si sono precipitati a farlo.
“Essere così malati o vedere qualcuno così malato ti spaventa a morte”, ha detto. “E mi dicevano: ‘Se fai questa vaccinazione, non ti ammalerai mai più di COVID'”.
Edwards ha fatto la prima iniezione Pfizer l’11 aprile 2021 e la seconda il 2 maggio 2021.
Nel giro di poche settimane, “sono cominciate ad accadere cose strane”, racconta la donna.
Edwards ha dichiarato a The Defender:
“Avevo problemi di udito e di equilibrio. Le mie papille gustative sembravano impazzite perché tutto ciò che mettevo in bocca, persino l’acqua, era come se stessi masticando un foglio di alluminio. Aveva un orribile sapore di metallo. E poi la mancanza di equilibrio è diventata davvero difficile da gestire”.
Un otorinolaringoiatra ha diagnosticato a Edwards una vertigine e le ha prescritto un trattamento. Quando i sintomi non si sono risolti, l’ha inviata da un audiologo. È stato frustrante, dice, perché era chiaro che non avevano idea della causa dei suoi sintomi.
Poi una sera, mentre camminava per casa, ha detto: “Le gambe mi hanno ceduto sotto i piedi. Sono caduta come un sasso. Senza alcun avvertimento, senza preavviso, senza niente”.
Sono andati al pronto soccorso “per disperazione”. Dopo quattro giorni, non riuscendo a determinare la causa dei sintomi, i medici l’hanno rimandata a casa. Ma poche notti dopo era di nuovo in un altro ospedale, dove è stata sottoposta ad altri quattro giorni di esami, ancora una volta senza diagnosi.
A quel punto, Edwards era ridotta su una sedia a rotelle, non riusciva a sentire le conversazioni intorno a lei e aveva quasi perso la vista.
Una delle infermiere le ha dato il nome di un neurologo che, a suo dire, era estremamente esperto di malattie neurologiche insolite. “Se ti visita, potresti ottenere delle risposte e sarebbe un regalo”, ha detto l’infermiera a Edwards.
Il neurologo ha sospettato immediatamente che Edwards avesse la sindrome di Guillain-Barré, una rara malattia neurologica in cui il sistema immunitario attacca il sistema nervoso periferico.
Ha detto che c’erano stati alcuni casi legati al vaccino anti COVID-19 e che voleva ricoverarla e sottoporla ad analisi.
Gli esami hanno rivelato che Edwards soffriva di una rara sotto-variante della malattia, la sindrome di Miller Fisher, che colpisce anche la vista, l’udito e la coordinazione.
“E da quel momento in poi”, ha detto, “è stata dura”.
Edwards ha trascorso più di sei mesi tra una struttura di riabilitazione e un ospedale. La sua vita “normale, attiva e quotidiana” è diventata un ricordo del passato. Era troppo malata per essere al capezzale della madre quando è morta.
I trattamenti con immunoglobuline per via endovenosa – infusioni di plasma spesso utilizzate per trattare i disturbi autoimmuni – non sono stati d’aiuto. Il neurologo di Edwards le propose a malincuore un intervento chiamato plasmaferesi, che consiste nel rimuovere il sangue e il plasma dal corpo, trattarlo e reinserirlo.
Poteva essere rischioso, ha detto Edwards, perché soffriva già di una grave patologia cardiaca. Tuttavia, Edwards insistitette per sottoporsi all’intervento perché desiderava disperatamente un po’ di sollievo.
“Gli ho detto: ‘Firmo qualsiasi pezzo di carta che La scagioni, senza colpa, per aver dovuto fare questo'”, ha raccontato.
In seguito, è riuscita a stare in piedi per la prima volta, a camminare con l’aiuto di un deambulatore e persino a preparare le sue cose per spostarsi dall’ospedale alla riabilitazione. “È stato un passo avanti”, ha detto, “quindi sapevo di poter migliorare un po'”.
“E da quel momento in poi è diventata la mia battaglia o la mia determinazione a superare il più possibile questa situazione. E ho combattuto passo dopo passo”.
Ma i problemi seri non erano finiti.
Edwards era a casa da circa un mese – dopo aver trascorso quasi un anno in ospedale – quando le sue gambe hanno improvvisamente ceduto mentre si trovava ai fornelli. È caduta e si è rotta l’anca.
“Oh Dio. Sono tornata in ospedale”, ha detto, “mi hanno sostituito l’anca. Poi un altro mese e mezzo al centro di riabilitazione e poi a casa”.
Finalmente ha iniziato a rilassarsi nella sua “nuova normalità” a casa, ma poi ha avuto un’altra caduta e ha battuto forte la testa. Alla sera, i sintomi cognitivi erano così gravi che non riusciva a riconoscere la sua famiglia.
“Il giorno dopo mi hanno operato al cervello perché hanno detto che avevo un’emorragia cerebrale e che non stavo affatto bene”, ha raccontato. “Mi hanno dato il 5% di possibilità di sopravvivenza”.
“Sono sopravvissuta, sono uscita e ho conservato la memoria e riuscivo a parlare”, ha detto la Edwards, ma a volte non riusciva a trovare le parole per esprimere i suoi pensieri. Ha dovuto imparare a deglutire e sottoporsi a logopedia e fisioterapia.
La malattia “ti consuma i nervi”
Oggi Edwards continua ad affrontare molte sfide, tra cui un forte dolore.
“Ho la sensazione di avere delle grandi fasce, degli elastici che mi girano intorno alle gambe e mi salgono su per le gambe”, ha detto. “È una sensazione stranissima. E poi le mie terminazioni nervose che emettono costantemente scintille. È come un cavo elettrico a cui si toglie l’involucro di plastica o di gomma e tutto ciò che rimane sono fili scoperti”.
La malattia “ti consuma i nervi”, ha detto, “così tutto ciò che hai sono nervi scoperti, come le prese elettriche scoperte. E così si diffonde nel corpo come l’elettricità, e dà la sensazione dell’elettricità”.
Gli attacchi di dolore si verificano in modo casuale e sono molto intensi, ha detto. “Non posso descriverlo. È scioccante, scusate il gioco di parole” [gioco di parole intraducibile, su electric shock/scossa elettrica, NdT].
Interrompersi per trovare le parole, attacchi ingiustificati di dolore estremo e difficoltà a camminare sono la “nuova normalità” per Edwards. “È praticamente un contratto per sempre”, ha detto.
Ma alcune delle sfide più grandi, ha detto, sono il modo in cui la vita è cambiata. Il marito ha assunto il ruolo di custode principale e le attività quotidiane sono limitate.
Di recente è andata alla cerimonia di laurea del nipote, ma è stata costretta a sedersi lontano e non ha potuto vederlo chiaramente mentre riceveva il diploma perché la sua vista è stata danneggiata dalla sindrome di Guillain-Barré.
“È un piccolo esempio”, ha detto, “di tutte le ramificazioni, di tutte le cose che mi mancano ogni giorno”.
‘Guardatemi e decidete’
Edwards ha detto a The Defender che sta rendendo pubblica la sua storia perché spera che possa essere un avvertimento per altri che stanno pensando di vaccinarsi contro la COVID-19.
Ha detto che vede i telegiornali che avvertono di una nuova variante e che “mi fa arrabbiare vedere le pubblicità che dicono che bisogna fare il richiamo successivo o che bisogna indossare di nuovo le mascherine”.
Alle persone che stanno prendendo in considerazione altri vaccini anti COVID-19, o qualsiasi altro vaccino in cui questo è un possibile effetto collaterale, come il vaccino contro l’herpes zoster, Edwards dice: “Guardatemi e decidete, perché non è una buona idea”. Per favore, non credete a quell’ [idea], non è una buona idea”.
“Ancora oggi è devastante”, ha detto, “e sono così arrabbiata”.
Edwards e suo marito sono particolarmente arrabbiati perché “non avrebbero mai dovuto fare il vaccino”. Entrambi avevano avuto la COVID-19 e gli è stato comunque consigliato di vaccinarsi.
Solo in seguito “sono iniziate a trapelare piccole informazioni sul fatto che chi ha avuto la COVID ha sviluppato un’immunità naturale”.
Per lei, ha detto, “non c’è altra soluzione che aiutare altre persone a trovare una via d’uscita”. Nonostante la totale trasformazione della sua vita, Edwards spera anche che la sua storia possa essere un messaggio per altre persone che hanno subito lesioni.
Ha detto di aver imparato quanto sia importante essere un difensore di se stessi nel negoziare con il sistema sanitario. “Non c’è modo di uscirne senza essere il migliore amico di se stessi durante l’intera vicenda e senza insistere per ottenere risposte o cose del genere”.
“Se non avessi pensato che avrei potuto trovare delle risposte e stare meglio, credo che probabilmente mi sarei arresa”, ha aggiunto.
Edwards ha anche avvertito le persone che soffrono dei sintomi della sindrome di Guillain-Barré di recarsi subito da un medico. La diagnosi precoce è la chiave per un trattamento più efficace. Più a lungo la malattia rimane radicata nell’organismo, più danni provoca, ha detto.
Le persone danneggiate dal vaccino dovrebbero “spingere i medici a pensare fuori dagli schemi e a fare le loro ricerche. Ci sono risposte e trattamenti, ma le persone devono diventare i difensori di se stessi, in modo forte e gentile. E farlo prima possibile!!!”
Edwards e suo marito hanno parlato con Polly Tommey di Children’s Health Defense (CHD), responsabile del programma CHD.TV. Polly è impegnata nel tour nazionale di CHD “Vax-Unvax” The People’s Study [“Vaccinati-non vaccinati” lo studio della gente] che raccoglie le storie di persone danneggiate dai vaccini.
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Guarda l’intervista #thepeoplesstudy: