Login
Emily Edwards vivió una vida activa, feliz y “normal” durante 72 años, criando hijos y nietos y asistiendo a eventos en su comunidad de Texas.
Ella y su marido enfermaron de COVID-19 al principio de la pandemia. El caso de Edwards fue leve, pero su marido estuvo hospitalizado casi una semana.
“No le daban muchas posibilidades de sobrevivir”, dijo Edwards a ‘The Defender’ en una entrevista, “pero lo hizo”.
Cuando la vacuna COVID-19 estuvo disponible para las personas mayores de 65 años, se apresuraron a ponérsela.
“Estar tan enfermo o ver a alguien tan enfermo te da mucho miedo”, dijo. “Y me decían: ‘Si te pones esta vacuna, no volverás a tener la posibilidad de contraer COVID’.”
Edwards recibió su primera inyección de Pfizer el 11 de abril de 2021 y la segunda el 2 de mayo de 2021.
Al cabo de unas semanas, “empezaron a ocurrir cosas extrañas”, afirma.
Edwards contó a ‘The Defender’:
“No oía bien y no tenía equilibrio. Mis papilas gustativas estaban locas porque todo lo que me metía en la boca, incluso el agua, sabía como si estuviera intentando masticar papel de aluminio. Tenía un sabor metálico horrible. Y luego el desequilibrio se volvió realmente difícil de manejar”.
Un otorrinolaringólogo diagnosticó a Edwards vértigo y la trató. Al no resolverse sus síntomas, la envió a un audiólogo. Eso fue frustrante, dijo, porque estaba claro que no tenían ni idea de cuál era la causa de sus síntomas.
Entonces, una noche, mientras caminaba por la casa, dijo: “Las piernas me fallaron. Caí como una roca. Sin aviso, sin advertencia, sin nada”.
Acudieron a urgencias “por desesperación”. Al cabo de cuatro días, incapaces de determinar la causa de sus síntomas, los médicos la enviaron a casa. Pero unas noches más tarde, estaba de nuevo en otro hospital, donde se sometió a cuatro días más de pruebas, de nuevo sin diagnóstico.
En ese momento, Edwards estaba postrada en una silla de ruedas, no podía oír las conversaciones a su alrededor y casi había perdido la visión.
Una de las enfermeras le dio el nombre de un neurólogo que, según ella, estaba muy versado en enfermedades neurológicas inusuales. “Si te ve, quizá puedas obtener algunas respuestas, y sería un regalo”, le dijo la enfermera a Edwards.
El neurólogo sospechó de inmediato que Edwards padecía el síndrome de Guillain-Barré, un trastorno neurológico poco frecuente en el que el sistema inmunitario ataca al sistema nervioso periférico.
Dijo que había habido algunos casos relacionados con la vacuna COVID-19 y que quería hospitalizarla y hacerle pruebas.
Las pruebas revelaron que Edwards padecía una subvariante poco frecuente de la enfermedad, el síndrome de Miller Fisher, que también afecta a la visión, la audición y la coordinación.
“Y a partir de entonces”, dijo, “fue duro”.
Edwards pasó más de seis meses entre un centro de rehabilitación y un hospital. Su vida “normal, activa y cotidiana” pasó a ser cosa del pasado. Estaba demasiado enferma para estar junto a su madre cuando falleció.
Los tratamientos con inmunoglobulina intravenosa -infusiones de plasma utilizadas a menudo para tratar trastornos autoinmunitarios- no ayudaron. El neurólogo de Edwards le ofreció a regañadientes una intervención llamada plasmaféresis, que consiste en extraer sangre y plasma del cuerpo, tratarlos y devolverlos.
Podría ser arriesgado, dijo Edwards, porque ya padecía una grave afección cardiaca. Aun así, insistió en someterse a la intervención porque estaba desesperada por aliviarse.
“Le dije: ‘Firmaré cualquier papel que tengas que te exonere, sin culpa, de tener que hacer esto'”, relató.
Después, pudo ponerse de pie por primera vez y caminar con la ayuda de un andador, e incluso empaquetar sus propias cosas para trasladarse del hospital a la rehabilitación. “Eso fue un paso adelante”, dijo, “así que sabía que podía mejorar algo”.
“Y a partir de entonces, se convirtió en mi batalla o mi determinación superar esto en la medida de lo posible. Y he luchado en todo momento”.
Pero ahí no acabaron los problemas graves.
Edwards llevaba un mes en casa -tras pasar casi un año en el hospital- cuando de repente le fallaron las piernas mientras estaba de pie junto a su cocina. Se desplomó y se rompió la cadera.
“Oh Dios. De vuelta al hospital”, dijo, “me han operado de la cadera. De vuelta al centro de rehabilitación por otro mes y medio y a casa”.
Por fin empezó a relajarse en su “nueva normalidad” en casa, pero entonces tuvo otra caída y se golpeó fuertemente la cabeza. Por la noche, sus síntomas cognitivos eran tan graves que no podía reconocer a su familia.
“Al día siguiente me operaron del cerebro porque dijeron que tenía una hemorragia cerebral y realmente no estaba nada bien”, dijo. “Me dieron un 5% de posibilidades de sobrevivir”.
“Sobreviví a eso y salí y realmente tenía memoria y era capaz de hablar”, dijo Edwards, pero a veces no podía encontrar las palabras para expresar sus pensamientos. Tuvo que aprender a tragar y pasar por logopedia y fisioterapia.
La enfermedad “carcome los nervios”
En la actualidad, Edwards sigue enfrentándose a muchos retos, incluido el dolor intenso.
“Tengo la sensación de que unas grandes gomas elásticas me rodean las piernas y me suben por las piernas”, explica. “Es sólo la sensación más extraña. Y luego mis terminaciones nerviosas que constantemente emiten chispas. Es como un cable eléctrico al que le quitas la envoltura de plástico o la envoltura de goma, y todo lo que tienes son cables expuestos.”
La enfermedad “te corroe los nervios”, dice, “así que todo lo que tienes son nervios en carne viva, como enchufes eléctricos en carne viva. Y así se dispara por tu cuerpo como electricidad, y se percibe como electricidad”.
Los ataques de dolor se producen aleatoriamente y son muy intensos, dice. “No puedo describirlo. Es como un shock, perdón por el juego de palabras”.
Las pausas para encontrar las palabras, los ataques aleatorios de dolor extremo y la dificultad para caminar son la “nueva normalidad” para Edwards. “Es una situación prácticamente para siempre”, dijo.
Pero algunos de los mayores retos, dijo, son cómo le ha cambiado la vida. Su marido ha asumido el papel de cuidador principal, y las actividades diarias son limitadas.
Recientemente, acudió a la graduación de su nieto, pero tuvo que sentarse lejos y no pudo ver claramente cómo recibía el diploma porque su visión está dañada por el Guillain-Barré.
“Es un pequeño ejemplo”, dijo, “de todo tipo de ramificaciones, de todo tipo de cosas que me pierdo cada día”.
“Mírame y decide”
Edwards dijo a ‘The Defender’ que compartía su historia porque espera que pueda servir de advertencia a otras personas que estén pensando en vacunarse contra el COVID-19.
Dice que ve las noticias advirtiendo de una nueva variante y que “me da rabia ver ahora los anuncios diciendo que hay que ponerse la siguiente dosis de refuerzo o que la gente debe volver a llevar mascarilla”.
A las personas que estén pensando en vacunarse con más COVID-19, o con cualquier vacuna en la que éste sea un posible efecto secundario, como la vacuna contra el herpes zóster, Edwards les dice: “Mírenme y decidan, porque no es una buena idea”. Por favor, no se trague esa [idea], no es bueno”. [idea]
“A día de hoy, es devastador”, dijo, “y estoy muy enfadada”.
Edwards y su marido están especialmente enfadados, dijo, porque “no deberían haberse vacunado en primer lugar”. Ambos tenían COVID-19 y aún así se les recomendó que se vacunaran.
Fue más tarde cuando “empezaron a filtrarse pequeños retazos de información de que si has tenido COVID, has desarrollado inmunidad natural”.
Para ella, dijo, “no hay otro recurso más que ayudar a otras personas a encontrar una salida”. A pesar de la transformación total de su vida, Edwards también espera que su historia pueda servir de mensaje a otras personas que sufren daños.
Dice que ha aprendido lo importante que es abogar por uno mismo a la hora de negociar con el sistema sanitario. “No hay forma de salir de esto sin ser tu propio mejor amigo durante todo el asunto y presionar para obtener respuestas o ese tipo de cosas”.
“Si no hubiera pensado que podría encontrar algunas respuestas y mejorar, creo que probablemente me habría rendido”, añadió.
Edwards también advirtió a las personas que sufren síntomas de Guillain-Barré que acudan rápidamente al médico. El diagnóstico precoz es clave para un tratamiento más eficaz. Cuanto más tiempo permanece la enfermedad incrustada en el organismo, más daño causa, afirma.
Los dañados por vacunas deben “presionar a los médicos para que piensen con originalidad e investiguen”. Hay respuestas y tratamientos, pero los individuos deben ser sus propios defensores de una manera fuerte y amable. Y hacerlo cuanto antes”.
Edwards y su marido hablaron con Polly Tommey, de ‘Children’s Health Defense’ (CHD) y directora del programa CHD.TV. Polly participa en la gira nacional en autobús “Vax-Unvax” de CHD, en la que se reúnen historias de personas dañadas por las vacunas.
Haga clic aquí para obtener más información, ver el calendario del autobús y compartir su historia.
Vea la entrevista #thepeoplesstudy: