“Mi si spezzava il cuore a vedere così tante persone che soffrivano solo per ottenere informazioni e aiuto e non potevo restare a guardare mentre affrontavano tutto questo”, ha dichiarato Catherine “Cat” Parker, che nell’aprile del 2021 è stata danneggiata dal vaccino anti COVID-19 di Johnson & Johnson (J&J).

Desiderosa di aiutare altre persone che stavano vivendo esperienze simili, la 49enne del Minnesota – la cui storia è stata raccontata da The Defender all’inizio di questa settimana – ha fondato il Vaccine Injury/Side Effects Support Group (Gruppo di supporto per [persone sofferenti da] lesioni/effetti collaterali da vaccino)

Nel giro di due settimane, il gruppo ha attirato 200 membri da tutto il mondo “con storie strazianti, ma ha anche ispirato [inspire] capacità di resistere a tutto questo”, ha detto Parker.

The Defender ha intervistato tre membri del gruppo. Ecco le loro storie.

Donna Zuk Adley: “Mi sento come una bambola voodoo, come se qualcuno facesse a turno per infilzarmi in diverse parti del corpo”.

Donna Zuk Adley, 64 anni, infermiera del Connecticut, è co-amministratrice del Vaccine Injury/Side Effects Support Group.

Adley è laureata in giustizia penale e studi giuridici e ha alle spalle 33 anni di carriera nel settore infermieristico.

Ha detto che era riluttante a sottoporsi al vaccino anti COVID-19 fin dall’inizio, in parte perché aveva avuto “due precedenti reazioni ai vaccini, una delle quali, l’antitetanica, [tetanus] mi ha lasciato un’invalidità parziale permanente”. Dopo l’antitetanica le è stata diagnosticata una fibromialgia.

“Mi sono trascinata per nove mesi perché non volevo fare il vaccino”, ha detto Adley a The Defender.

“Ho limitato il mio stile di vita e ho seguito tutti i protocolli per evitare la COVID”, ha detto. “Ho lavorato in un piano COVID con fino a 32 pazienti COVID e non ho mai avuto la COVID”.

Ma dopo che, nell’agosto del 2021, il governatore del Connecticut Ned Lamont ha imposto la vaccinazione a tutti i lavoratori di un elenco di strutture mediche e di assistenza a lungo termine, Adley si è arresa e ha ricevuto la prima dose del vaccino Moderna anti COVID-19, l’11 agosto 2021, e la seconda dose il 17 settembre 2021.

Ha sviluppato reazioni subito dopo aver ricevuto entrambe le dosi di vaccino:

“Dopo la prima [dose] di Moderna ho provato un forte dolore alla schiena che mi sembrava un vetro in frantumi. All’epoca non mi ero resa conto che molti hanno questo sintomo dopo i vaccini.

“Il [On] 17 settembre, otto ore dopo la mia seconda [dose] di Moderna ho iniziato ad avere i sintomi iniziali che mi aspettavo (febbre, dolori muscolari), [but] ma mi sentivo molto strana e debole, come se avessi una ricaduta di mononucleosi, una cosa che non mi succedeva da più di dieci anni”.

I suoi sintomi peggioravano. Secondo Adley:

“All’improvviso ho cominciato ad avere dei vuoti di memoria, prima lievi, poi peggio. Mi sono resa conto che non riuscivo a vedere i caratteri piccoli. Ho molti occhiali da lettura e ne ho provati cinque o sei paia prima di rendermi conto di avere la vista offuscata. Questa visione sfocata è stata costante per quattro mesi, sia da vicino che da lontano, e la visione da lontano è[is] sfocata a intermittenza ora, nove mesi dopo.

“Ho iniziato a sentirmi confusa e ho scritto a mia nipote che mi sentivo come se avessi una ‘disconnessione cerebrale’. Ho perso la capacità di pensare bene, di comprendere e di seguire le indicazioni.

“Quando al lavoro mi spiegavano come far compilare al mio medico i documenti per il modulo per il congedo familiare FMLA [Family Medical Leave], avevo difficoltà a seguire le indicazioni”.

Le lesioni subite da Adley e le condizioni in cui continua a vivere includono danni al cervello, al cuore, al tratto gastrointestinale e alla vista.

Adley ha descritto i sintomi come “progressivi e intercambiabili”, che vanno e vengono per qualche ora alla volta, prima di ricomparire di nuovo o prima della comparsa di nuovi sintomi.

Ha paragonato l’esperienza alla sensazione di “una bambola voodoo in cui qualcuno fa a turno ad infilzarmi in diverse parti del corpo” e a un “flipper al rallentatore”.

Adley ha tenuto un diario dei sintomi e delle lesioni e li ha classificati a grandi linee come segue:

  • Cervello e funzione cognitiva: “Le lesioni più terrificanti” subite sono state “la perdita della funzione esecutiva e della funzione cognitiva” e la diagnosi di “risposta autoimmune da vaccino anti COVID-19” da parte del medico, che ha detto che i suoi sintomi corrispondevano a quelli dell’encefalite autoimmune.

Ha inoltre descritto visione offuscata e confusione, smemoratezza, perdita della memoria a breve e lungo termine, confusione, disorientamento, incapacità di seguire le istruzioni o di trovare soluzioni, perdita delle capacità di ragionamento e di giudizio, eloquio confuso e difficoltà con il linguaggio parlato e scritto, improvvisi problemi di rabbia e paranoia, senso del gusto alterato o perdita del gusto, perdita parziale dell’udito e difficoltà a svolgere attività normali come salire e scendere le scale.

Adley ha ricordato di aver detto a un’assistente infermieristica che sentiva che il suo “cervello si era impoverito… come se avessi perso 50 punti di quoziente intellettivo” e ha aggiunto: “Alla fine ho coniato questo termine: Ho una perdita di algoritmi del processo del pensiero”, per indicare l’insieme delle funzioni cerebrali e dei sintomi cognitivi da lei provati.

Molti di questi sintomi, come la perdita del gusto o dell’udito, vanno e vengono, ha detto, e ha aggiunto che ha “una memoria di due secondi… se non scrivo, dimentico tutto”.

  • Cuore: Adley ha descritto un grave edema ai piedi e alle caviglie, affermando che, in quanto infermiera, “sa che questo potrebbe essere un segno di insufficienza cardiaca congestizia”. Ha anche descritto dei sintomi della sindrome da tachicardia posturale ortostatica, o POTS, che si sono attenuati solo di recente, tra cui la sensazione che il suo “cuore si gonfiasse come un pallone”.

Adley ha anche descritto un’alternanza di pressione bassa e alta, episodi di svenimento e palpitazioni cardiache.

  • Gastrointestinale: Adley ha descritto “diarrea, vomito e conati di vomito per mesi” e rapide alternanze tra la sensazione di fame e quella di non averne e una generale perdita del “desiderio di mangiare tutto ciò di cui prima avevo voglia”. Ha detto che era “come se il cibo rimanesse nello stomaco e non andasse da nessuna parte”.
  • Polmoni: Adley ha dichiarato di aver avuto “episodi di tosse per ore con catarro chiaro” e poi la tosse “scompariva improvvisamente”.
  • Muscoli: Adley ha descritto “dolore bruciante e bollente, terribili spasmi muscolari” che le attraversavano il corpo “in una rapida ondata”. Gli spasmi muscolari, pur essendo ora meno gravi, continuano quando si sdraia.
  • Pelle: Adley ha descritto pelle desquamata sulla punta delle dita e comparsa di lividi su tutto il corpo.

Adley ha anche provato un’improvvisa debolezza intermittente alle caviglie e alle ginocchia, un ingrossamento intermittente dei linfonodi e un acufene, anch’esso inizialmente intermittente ma che “sembra essere permanente in entrambe le orecchie”.

Nell’insieme, questi sintomi “hanno influenzato tutto”, ha detto Adley. È stata licenziata dal suo lavoro di 10 anni perché “ci ha messo troppo tempo” a rientrare dal congedo familiare a causa delle lesioni da vaccino.

Ha avuto anche una ricaduta di Epstein-Barr e continua ad avere svenimenti occasionali.

Trovare un nuovo impiego è stata una sfida. Adley ha detto di aver affrontato “una procedura di un mese intero per ottenere un lavoro, e mi hanno detto… che la mia esenzione medica alla vaccinazione [vaccine] era stata negata dall’azienda”.

Questo nonostante il medico abbia scritto, in riferimento ad Adley, di una “reazione autoimmune al vaccino anti COVID-19” e che “questo individuo ha avuto effetti collaterali significativi da precedenti vaccinazioni anti COVID-19 … Il vaccino anti COVID è precluso perché i rischi della vaccinazione superano i benefici”.

La perdita del lavoro ha comportato anche la perdita dell’assicurazione sanitaria, secondo Adley, che ha anche detto che “i pazienti non mi accettavano”.

Ha detto che il suo neurologo le ha detto che “i CDC [Centri statunitensi per il controllo e la prevenzione delle malattie] sono molto severi e consentono deroghe solo in caso di paralisi, come nel caso della Guillain Barre, o di morte”.

Kate: ‘Non credo che sarei qui’ se avessi fatto la seconda dose

Kate, un’insegnante del Minnesota che ha chiesto di non divulgare il suo nome completo, ha ricevuto il suo primo e unico vaccino anti COVID-19, una dose di Moderna, il 16 febbraio 2021.

Kate ha dichiarato a The Defender di sentirsi “fortunata” a non aver fatto un’altra dose, nonostante stesse per farlo.

Kate ha detto di aver sentito di molte persone che hanno avuto una reazione alla prima dose, ma una reazione molto peggiore dopo la seconda dose. “Non credo che sarei qui”, ha detto, se avesse ricevuto la seconda dose.

Kate si è “ammalata gravemente” dopo aver ricevuto il vaccino Moderna, subendo danni da vaccino tra cui “acufeni, pressione alla testa, vertigini, dolore alle ossa, difficoltà a camminare, ingrossamento del cuore e fibrillazione atriale” – e “la più grave insonnia della mia vita”.

Ora si sente meglio rispetto agli ultimi 16 mesi e ha fatto “molte cure naturali”, ha detto, ma ha aggiunto: “Non so se il mio cuore sarà mai più lo stesso”.

Se prima era molto attiva fisicamente, dopo la vaccinazione ha dovuto limitare le attività che le piacevano, come le escursioni a piedi e in bicicletta.

Kate ha contratto la COVID-19 nel dicembre 2021, ma “non è stato nulla rispetto al danno da vaccino”, ha detto. “Assolutamente niente per me”.

Le sue lesioni hanno compromesso la sua capacità di lavorare. Kate ha detto:

“C’erano giorni in cui letteralmente entravo in un parcheggio della scuola e mi rendevo conto che dovevo tornare a casa… almeno dieci volte, forse di più.

“Arrivavo al parcheggio e pensavo: ‘Le gambe mi stanno uccidendo’. Non c’è modo di uscire da questa macchina e andare al lavoro”.

Kate ha detto di sentirsi fortunata di potersi permettere un medico privato, che non si è mostrato indifferente alle sue lesioni da vaccino.

Ha dichiarato:

“Probabilmente abbiamo speso… un po’ più di 10.000 dollari di tasca nostra a causa dei ticket per i medici privati e della franchigia, il che è ottimo rispetto a molte altre persone. Mi sento come se avessi avuto molte più risorse di altre persone… quindi mi sento fortunata.

“Ero già in cura da una… dottoressa prima che mi accadesse questo, e lei è stata più aperta. Ha capito subito che c’era qualcosa che non andava. Non mi ha creduto subito, era un po’ scettica, ma quando ha scoperto che il mio cuore non reagiva come prima… ha detto: ‘Oh mio Dio, non hai mai avuto un problema cardiaco prima d’ora?'”

Il medico ha consigliato a Kate di recarsi da un cardiologo, che all’inizio era scettico:

“In pratica mi ha detto che probabilmente mi ero stressata e che è così che mi era venuta improvvisamente la fibrillazione atriale, cosa che ho trovato esilarante.

“Sono andata a casa e ho pensato: ‘Sta giocando la carta dell’ansia con me. Mi sta trattando come se fossi solo una donna a cui è venuta l’ansia per l’iniezione”.

Dopo aver lasciato al cardiologo una recensione negativa online e aver dichiarato che lei era “davvero arrabbiata”, il cardiologo ha ritrattato la sua diagnosi originale e ha “concordato che era dovuto al vaccino”.

Per Kate, le esperienze più difficili con le lesioni da vaccino non sono state quelle con i medici, ma derivano dalla “pressione psicologica che si riceve dalle altre persone”.

Ha dichiarato:

“Il modo in cui ti trattano gli altri è stato terribile e per cinque mesi di fila non volevo alzarmi dal letto.

“La maggior parte delle persone pensa: ‘Non lo so, non l’ho mai visto’. Se qualcuno avesse un incidente d’auto, non direbbe: ‘Beh, non ho mai avuto un incidente d’auto’. Nessuno ti direbbe una cosa del genere. Quindi l’aspetto emotivo è difficile”.

Ayman: “Non c’è più nulla di umano in me”.

Ayman, un grafico di Melbourne, in Australia, che ha chiesto di non rivelare il suo nome completo, ha ricevuto la sua prima e unica dose del vaccino anti COVID-19 Pfizer alla fine del 2021.

“Dopo 48 ore, ho avuto i battiti cardiaci che andavano dal riposo a 160, all’improvviso, e ho dato di matto”, ha detto Ayman a The Defender. “Ho fatto un salto, ho sbattuto la testa al soffitto e ho dovuto chiamare l’ambulanza”.

L’esperienza di Ayman con i medici e altri operatori sanitari è simile a quella di molte altre persone danneggiate dai vaccini.

“Ho detto loro che avevo fatto la prima dose di Pfizer… e loro hanno detto: ‘Si tratta di ansia’ “.

Ayman ha descritto cosa è successo subito dopo la vaccinazione:

“Il giorno dopo, il mio corpo è entrato in, non so, come posso spiegarlo? Se apro gli occhi, mi metto a gridare e a piangere e vado incontro ad allucinazioni, attacchi di panico, ansia e pensieri suicidi.

“Ma all’improvviso, questi pensieri, con il dolore dei nervi come una scossa elettrica per [along my] tutto il corpo, il midollo spinale fino al cervello… con scosse e tremori, e non riuscivo nemmeno a camminare.

“Metà del mio cervello non era in grado di connettersi con l’altra parte del cervello. Quindi era come se il cervello fosse squilibrato.

“È qualcosa di non normale… Non so cosa sia successo al mio cervello, come qualcosa di veramente non normale… Camminavo e non sapevo come tornare a casa, usavo a malapena il telefono con il GPS e poi tornavo a casa con il GPS anche se camminavo solo per qualche isolato”.

Le sue lesioni colpiscono ogni aspetto della sua vita, ha detto Ayman.

“Ho una gravissima perdita di memoria e questo non è normale. Sono un grafico, mi occupo di lavori creativi e all’improvviso non so più chi sono. Non riuscivo a guidare. Non riuscivo a camminare. Ho dovuto imparare a mangiare. Non sapevo come tenere un cucchiaio, quindi non sapevo come mangiare”.

Ayman ha detto di aver provato “demenza, demoralizzazione, depersonalizzazione, dissociazione, tutto all’improvviso, in una volta sola”.

Ha anche sviluppato palpitazioni cardiache, “come se il mio cuore battesse troppo forte, o a volte no. A volte sento [being] un po’ di disorientamento, vertigini, stanchezza, tutto questo genere di cose”.

Ha poi aggiunto:

“E il massimo dei miei sintomi è che non sento il mio corpo. Non sento la parte superiore del corpo, quindi non ho sensazioni. Non sento il viso, l’orecchio… quindi non riesco a trovare lavoro. Non posso lavorare. Non posso fare nulla. Sono praticamente disabile. Faccio solo qualche passo fuori casa per andare un po’ al parco e poi torno a casa. Ma per il resto la mente è assente”.

Ayman ha riferito tutti questi sintomi al suo medico di base e al centro di vaccinazione dove era stato. Tuttavia, “non hanno offerto alcun trattamento, nulla”, ha detto, a parte una diagnosi di “ansia”, una diagnosi di COVID lunga “senza che fossi positivo al test” e un’impegnativa per uno psicologo.

Riflettendo sulla sua condizione attuale, Ayman ha detto: “Non ho un passato o un futuro, a mala pena solo il presente. Non so cosa ho fatto ieri o stamattina. È inesistente”.

“Sto solo parlando con te in questo momento… e poi basta”, ha aggiunto. “Non ho nulla in testa”.

Membri del gruppo di sostegno: Sento di non essere solo

Parker ha dichiarato a The Defender di aver deciso di fondare il suo gruppo di sostegno online per le persone danneggiate da vaccino perché “si sentiva così sola”, un sentimento condiviso dagli altri membri del suo gruppo che hanno parlato con The Defender.

“Molti di noi ora soffrono di ansia e depressione”, ha detto Parker. “E sento persone che vogliono solo arrendersi o che si sentono morire o che [they] volevano non svegliarsi più”.

Esperienze come queste hanno spinto Parker a fondare il suo gruppo. Ha dichiarato:

“La mia ansia e la mia depressione stavano peggiorando e mia figlia mi ha detto: “Mamma, sei sempre stata la persona che aiuta gli altri, forse dovresti concentrarti su questo per ora”.

“Così ho creato il mio gruppo di sostegno per concentrarmi maggiormente sull’offerta di supporto a coloro che hanno esigenze immediate, che si tratti di sostegno emotivo, risorse per il cibo, l’alloggio, l’affitto, l’assistenza finanziaria, e informazioni educative/mediche relative all’aiuto per ottenere cure, farmaci e altro [needs]”.

Parker ha descritto “una telefonata di due ore e mezza con una persona che aveva bisogno di parlare. Non volevano altro”.

“A volte, quando sei solo nella tua testa e hai le tue cose da fare, è difficile aiutare te stesso”, ha aggiunto Parker. “Così ho voluto essere una piattaforma per le persone in grado di aiutare queste altre persone a trovare risorse, a trovare altri con cui connettersi”.

Kate ha raccontato a The Defender di aver inizialmente creato un gruppo per l’acufene, prima di unirsi al gruppo di Parker. Per Kate, l’appartenenza a questi gruppi è “molto preziosa”.

“Ogni gruppo in cui sono stata è stato fantastico”, ha detto. “In gran parte si tratta solo di supporto emotivo, di suggerimenti per il trattamento… e poi a volte, quando sono super stressata o sveglia di notte… so che c’è sempre qualcuno online a cui posso mandare un messaggio”.

“Ti fa sentire che non sei solo”, ha detto.

Anche Ayman trova utile il gruppo, in un contesto in cui i membri della famiglia e altre persone della sua vita gli dicono di “smetterla di credersi così importante” – una reazione che ha descritto “come una pugnalata al cuore”.

“La parte emotiva è di grandissimo aiuto”, ha detto Ayman. “Se vai in un gruppo, gli altri capiscono questi sintomi, ma nella vita reale nessuno ti capisce… per loro è solo ansia”.

Adley ha raccontato a The Defender di aver trovato il gruppo quando “ha iniziato a cercare aiuto e sostegno” perché “si sentiva così sola in questa situazione”.

Il gruppo di Parker ha anche svolto un ruolo importante nell’aiutare i membri a rendere pubbliche delle storie che spesso sono non solo emotivamente difficili da raccontare, ma spesso vengono anche censurate dalle piattaforme dei social media.

“È stato difficile far conoscere le nostre storie al mondo”, ha detto Parker. “Ovunque ci giriamo, veniamo bloccati e banditi sui social media. I nostri video vengono rimossi per “violazioni degli standard della comunità”, il che non ha senso quando si tratta di video sul nostro dolore e sulla nostra sofferenza mentre abbiamo tremori e nebbia cerebrale.

“Siamo ridicolizzati e presi in giro come pazzi, sporchi bugiardi, ‘no-vax’ e persone con un’agenda per impedire ad altri di vaccinarsi. Mi si spezza il cuore, che l’umanità sia caduta così in basso al punto che è giusto ridere della sofferenza altrui e minimizzare ciò che gli altri stanno passando”.