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Se calcula que los costes sociales del trastorno del espectro autista (TEA) en EE.UU. ascenderán a 589.000 millones de dólares anuales en 2030, 1,36 billones en 2040 y 5,54 billones en 2060 si no se toman medidas para prevenirlo, según un estudio publicado el mes pasado.
El artículo, “El tsunami de autismo: El impacto del aumento de la prevalencia en el coste social del autismo en Estados Unidos” (“Autism Tsunami: The Impact of Rising Prevalence on the Societal Cost of Autism in the United States”), se publicó por primera vez en 2021, en la revista “Journal of Autism and Developmental Disorders” (JADD). La editorial y el editor lo retiraron casi dos años después, alegando “problemas” con la metodología y los “intereses no financieros” de los autores.
El mes pasado, “Science, Public Health Policy and the Law” revisó y volvió a publicar el estudio, el primero que proyecta los costes presentes y futuros del TEA y que vincula el aumento de los costes a la creciente prevalencia del trastorno.
Los autores descubrieron que los estudios anteriores, que no tenían en cuenta el aumento de la prevalencia, tendían a sobrestimar los costes actuales -porque suponían que las tasas de prevalencia entre los adultos eran las mismas que entre los niños- y a subestimar los costes futuros asociados a una población autista creciente con necesidades asistenciales cambiantes.
Los investigadores Mark Blaxill, Cynthia Nevison, Ph.D., y Toby Rogers, Ph.D., proyectaron los costes futuros de la TEA en tres escenarios: un escenario base que suponía la continuación de las tendencias existentes; un escenario bajo que proporcionaba una estimación conservadora de los costes futuros; y un escenario de prevención que exploraba la posibilidad de mitigar en el futuro las causas medioambientales.
Pero estas dos premisas del artículo -que la prevalencia está aumentando y que la intervención medioambiental es posible- convirtieron en polémico un artículo de modelización sencillo y fueron la base de las “preocupaciones” planteadas que condujeron a su retirada.
Esas premisas iban en contra de los supuestos profundamente arraigados en la industria de la investigación y el tratamiento del autismo, que sigue eludiendo la cuestión del aumento de la prevalencia y sostiene que el autismo es principalmente una enfermedad genética y no ambiental.
EE.UU. podría superar el 6% de tasas de TEA en niños en 2024 y el 7% en 2032
Para construir su modelo, los investigadores calcularon cuatro parámetros clave: la prevalencia histórica y futura de TEA, el tamaño futuro de la población con TEA, el coste por individuo a lo largo de la vida y las proyecciones de inflación.
Las proyecciones de prevalencia se basaron en los datos de casos del Departamento de Servicios de Desarrollo de California de 1931 a 2016. Los investigadores utilizaron las predicciones de población de la Oficina del Censo de EE.UU. para traducir la prevalencia en cifras reales de personas con autismo. Multiplicaron esos costes por distintas categorías, divididas por grupos de edad y gravedad del TEA, y aplicaron un índice de inflación a sus proyecciones.
Nevison explicó a “The Defender” que este enfoque para calcular los costes futuros se basaba en modelos anteriores que identificaban de forma similar las categorías de costes y las multiplicaban por las poblaciones autistas de cada grupo de edad.
“Pero utilizamos un modelo de prevalencia más sofisticado, y eso supuso un avance con respecto a trabajos anteriores”, afirmó.
Su modelo de prevalencia del TEA mostraba que, basándose en las tendencias actuales, EE.UU. podría superar el 6% de tasa de TEA en niños nacidos en 2024 y el 7% en 2032, y a partir de ahí probablemente aumentaría más lentamente. Esto difiere de los modelos anteriores, que predecían un crecimiento exponencial continuo.
Los costes asociados al TEA incluían “servicios no médicos”, como atención comunitaria y programas de día, pérdidas de productividad individual y de los padres, costes estimados de educación especial, intervención temprana y conductual y costes médicos.
Según el estudio, el aumento de la prevalencia en sí hace que suban los costes, pero también lo hace el hecho de que la combinación de costes cambie con el tiempo a medida que la población con autismo envejece y tiene diferentes necesidades asistenciales.
A medida que la gente envejece, sus necesidades cambian, dijo Blaxill a “The Defender”. “Te enfrentas a la educación y la pérdida de productividad de los padres en los primeros años, y te enfrentas a los servicios residenciales y la atención médica y la pérdida de productividad adulta de las personas discapacitadas. Así que es un perfil totalmente distinto”.
Según el estudio, a medida que la primera generación de padres de niños afectados por la epidemia de autismo, que asumió gran parte de la carga de los cuidados, comience a morir en torno a 2040, los costes de los cuidados que habían corrido a su cargo se trasladarán a los gobiernos estatales y federal.
El aumento de costes, dijo Blaxill, “es radical, costará 5 billones de dólares al año”.
Nevison dijo a “The Defender” que para su escenario de “prevención” se fijaron en un ejemplo existente con buenos datos en el que las tasas de TEA habían descendido.
Ella y un colega publicó esa investigación en JADD en 2020, el cual mostraba que mientras que las tasas de TEA, que habían aumentado para todos los niños de EE.UU. a través de los años de nacimiento 1993-2000, se estancaron o disminuyeron entre las familias blancas que viven en condados ricos, lo que sugiere que esas familias hicieron cambios que redujeron el riesgo de TEA para sus hijos.
“El escenario de la Prevención supone que estas estrategias y oportunidades parentales, ya utilizadas por los padres ricos para reducir el riesgo de que sus hijos padezcan TEA, pueden identificarse y ponerse rápidamente a disposición de los niños con rentas más bajas y de las minorías étnicas, que son los que están experimentando actualmente el crecimiento más rápido de la prevalencia de TEA”, escribieron los autores del “Un tsunami de autismo”.
El documento no indica cuáles pueden haber sido esos cambios, pero Blaxill dijo a “The Defender” que la hipótesis era que los cambios se producían entre las familias que seguían calendarios de vacunación alternativos y otros cambios en el estilo de vida.
Incluso en el escenario de prevención, según el documento, el coste de los TEA se disparará hasta los 3,7 ± 0,8 billones de dólares anuales en 2060, ya que aún es necesario tener en cuenta el impulso demográfico de la gran población de TEA nacida en las tres últimas décadas.
Los autores concluyen que el aumento de las tasas de autismo debe tomarse en serio como un problema de salud pública y de política económica.
“Paradójicamente, los costes futuros del autismo son tan elevados que, en lugar de responder con la urgencia que cabría esperar, los responsables políticos no se han ocupado hasta ahora en absoluto de las implicaciones políticas”, escriben los autores.
“Esperamos que este documento sirva de llamada de atención sobre la emergencia de salud pública que el coste social del autismo representa para el futuro económico de EE.UU.”.
Una “letra escarlata digital para la eternidad”
Después de que el artículo “pasara la revisión por expertos” en JADD y se convirtiera en uno de los más descargados de la revista, hubo una reacción inmediata, sobre todo en artículos publicados en el sitio web de “Spectrum News” (ahora “The Transmitter”). El antiguo redactor jefe de JADD, Fred Volkmar, inició una investigación sobre el estudio a raíz de las dudas suscitadas.
Un artículo en “Spectrum News” incluía incluso una publicación en Twitter que insinuaba que la idea de prevención de los autores era “eugenesia”, una acusación que los autores dijeron a “The Defender” que era extremadamente chocante e hiriente y claramente un intento de “anularlos”.
Rogers dijo a “The Defender”, y detalló en un post de Substack, que esperaban alguna respuesta negativa de los guardianes, “porque abrimos nuevos caminos y el debate sobre el autismo siempre es tenso en este país”.
Sin embargo, él y sus coautores se sorprendieron cuando les informaron de que Volkmar solicitaba nuevas reseñas críticas y les daba una semana para responder.
Rogers dijo que, en retrospectiva, se dieron cuenta de que “la suerte estaba echada en ese momento” y que se había tomado la decisión de socavar el artículo. Sin embargo, los investigadores “creyeron ingenuamente” que podrían dar respuestas rigurosas a las revisiones, que no ofrecían “nada sustantivo”, y que la publicación se mantendría.
La declaración de retirada indicaba que había problemas metodológicos y que los autores.., Blaxill, redactor jefe de “Age of Autism” y director financiero del Holland Center, Nevison, antiguo miembro de la junta directiva de SafeMinds, y Rogers, que escribe el uTobian Substack y según Spectrum había “escrito para el Children’s Health Defense Fund”, no habían revelado sus conflictos de intereses “no financieros”.
Según “Spectrum News”, estos “conflictos no declarados” eran las opiniones “antivacunas” de los autores. Blaxill y Nevison habían publicado anteriormente sendos artículos en JADD, sin que se plantearan problemas similares.
Los autores señalaron en su respuesta a los revisores que las preocupaciones enumeradas por Volkmar reflejaban las de la “hostil entrada de blog” de Spectrum.
“Spectrum News” está financiada íntegramente por la Iniciativa de Investigación sobre el Autismo de la Fundación Simons (SFARI), de la que Volkmar ha recibido millones en fondos para investigación.
El SFARI cuenta con un presupuesto de más de 100 millones de dólares anuales y desde 2003 ha dedicado casi 1.000 millones a la investigación del autismo. Esa financiación se dedica en gran parte a la investigación centrada en las bases genéticas del autismo.
Rogers escribió: “La Fundación Simons ha capturado en gran medida el campo de la investigación sobre el autismo y tienen cientos de académicos que dependen de su generosidad.”
“En lugar de cambiar de rumbo basándose en la nueva información, la Fundación Simons se reafirmó en su estrategia errónea y difundió el mensaje de que ‘este artículo tiene que salir'”, añadió.
Los autores también señalaron que ningún investigador en la historia del JADD había enumerado una creencia personal como un “conflicto de intereses no financiero no revelado”, y que su premisa de que el aumento del autismo es real y se debe principalmente a factores medioambientales es un punto de vista científico legítimo compartido por otros.
Los autores también respondieron detalladamente a lo que consideraron comentarios menores de tres revisores.
Aun así, la revista decidió retirar el artículo, adjuntando lo que Rogers describió como “una letra escarlata digital para la eternidad: ‘¡RETRACTADO!'”.
Los autores intentaron presentar una demanda, pero no prosperó.
“Todo el proceso se ha convertido en un arma al servicio del poder y el dinero, y nadie, o muy pocos, defienden la buena investigación científica, los métodos adecuados, las normas científicas y todo lo que cabría esperar que fuera fundamental en este tipo de cosas”, declaró Rogers a “The Defender”.
“Nos censuran por una palabra que ni siquiera aparece en el artículo: vacunas”, escribió Rogers.
“La implicación no declarada sobre el estudio de California era que esos padres probablemente estaban operando con calendarios de vacunas diferentes u omitiendo vacunas. Las agencias de salud pública nunca investigaron esta tendencia”, dijo Rogers, “porque tienen miedo de que puedan encontrar una asociación entre las vacunas y el autismo.”
Agregó:
“Este cobarde acto de censura por parte de JADD y Springer [su editor] es una asombrosa admisión de culpabilidad por parte de los guardianes de la corriente dominante.[its publisher] Simplemente no pueden mantener una conversación sobre los hechos porque saben que perderán. La censura es lo único que les queda”.
Se cumplen las predicciones del estudio
Desde que se publicó por primera vez “El tsunami de autismo”, la Red de Vigilancia del Autismo y las Discapacidades del Desarrollo(ADDM) de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), que lleva a cabo una vigilancia bianual de la prevalencia de los TEA, ha publicado dos informes que confirman un aumento continuo de las tasas de TEA.
Cuando los CDC empezaron a recopilar datos en 2000, las tasas eran de 1 de cada 150 niños diagnosticados de TEA. En el informe de 2021, el ADDM descubrió que 1 de cada 44 niños estadounidenses de 8 años, es decir, el 2,27%, tenía TEA y en el informe de 2023, descubrió que 1 de cada 36 (2,8%) niños de 8 años -el 4% de los niños y el 1% de las niñas- tienen TEA.
La ADDM también informó de que la prevalencia del autismo era mayor entre los niños negros, hispanos y asiáticos/de las islas del Pacífico que entre los niños blancos y birraciales.
Sin embargo, los CDC siguen sugiriendo que estas cifras “podrían reflejar la mejora de las pruebas de detección, la concienciación y el acceso a los servicios” en lugar de las tasas de crecimiento reales.
Nevison declaró a “The Defender” que, dados estos índices crecientes, está muy preocupada por el futuro de quienes viven con TEA, sobre todo teniendo en cuenta que ya es evidente que los servicios públicos son incapaces de seguir el ritmo de las necesidades de los niños con espectro autista.
En su propio distrito escolar, hay una escasez crítica de educadores que puedan atender a niños con Planes Educativos Individualizados (PEI), muchos de los cuales tienen TEA.
Los datos del Departamento de Educación de EE.UU. indican que se trata de un problema nacional: 42 estados y Washington D.C. tienen menos profesores de educación especial de los que necesitan las escuelas. A muchos niños de educación especial se les diagnostica TEA.
La escasez de centros para adultos ya es una realidad en Massachusetts
“El tsunami del autismo” señalaba el hecho de que el creciente número de niños diagnosticados de TEA en las últimas décadas son o serán pronto adultos y necesitarán servicios diferentes de los que presta el ya saturado Departamento de Educación, servicios que son caros, como por ejemplo la atención residencial.
Una nueva investigación sobre la atención residencial a personas con TEA publicada la semana pasada por “The Boston Globe” informaba de que las cifras pronosticadas por “El tsunami” ya se están materializando en Massachusetts.
“Un número récord de niños con discapacidad intelectual o autismo cumplen 22 años este año y pueden optar a servicios para adultos del Departamento de Servicios de Desarrollo”, escribió “The Globe”.
Esa cifra se ha duplicado en los últimos 10 años, hasta superar las 1.430 personas, “impulsada por el tremendo aumento de niños con autismo. Los niños autistas representan ahora más de la mitad de estos nuevos adultos”.
“Ha habido muy poca planificación para prepararse para esto”, dijo a “The Globe” Michael Borr, padre de un hijo adulto con autismo y ex presidente de “Advocates for Autism ” de Massachusetts.
En el pasado, decía Borr, “hablaba del tsunami que se avecina. Ya no se avecina; está aquí”.
El Departamento de Servicios de Desarrollo de Massachusetts, que concede licencias y gestiona los hogares de grupo, informó el año pasado a la legislatura de que tiene una capacidad “extremadamente limitada” para proporcionar alojamiento a adultos autistas que tienen necesidades diferentes a las de sus clientes típicos.
La investigación del Globe también descubrió que muchos cientos de niños y adultos con autismo escolarizados en residencias han sido agredidos físicamente o desatendidos en residencias con cuidadores mal pagados y escasamente formados.
El periódico ofrecía varios ejemplos de agresiones graves a residentes sin capacidades verbales por parte de cuidadores.
Los hogares de grupo para adultos de Massachusetts tienen más de 4.000 vacantes de personal de atención directa, lo que supone más de una cuarta parte de la mano de obra necesaria.
Y “mientras que la ley federal garantiza servicios de educación especial para niños discapacitados, los servicios para adultos dependen en gran medida de los criterios de elegibilidad y de la financiación”, según “The Globe”, lo que genera mucha incertidumbre para los padres mayores de jóvenes adultos autistas.
Blaxill declaró a “The Defender” que si no se interviene para frenar la prevalencia del TEA, “crecerá tan deprisa que acabará con el sistema”. Si pasamos de tal vez 1 ó 2 millones de personas -la mayoría niños con autismo- a 10, 15 ó 20 millones de personas con autismo -la mayoría adultos-, se trata de una población de servicios y un problema de costes y un perfil de costes radicalmente distintos.”
Blaxill, que también es padre de un niño autista, dijo que el problema no es sólo el coste, sino que para las personas con TEA “los padres son sus defensores. Cuidamos de ellos. Pero todos nos hacemos viejos”.
Dice que está constantemente preocupado por el futuro de su hija. “Cuando nos hayamos ido, ¿quién va a velar por ella? ¿Quién va a abogar por ella ante el Estado? ¿Quién va a protegerla de los abusos o la violencia?”.
“Es una crisis”, dijo.
El principal obstáculo para hacer frente a esta crisis, dijo Rogers a “The Defender”, no son sólo las grandes farmacéuticas. Ha surgido toda una industria del autismo que incluye a las farmacéuticas, pero también a investigadores, organizaciones sin ánimo de lucro, revistas académicas y más, dijo.
“Esa industria vale más de un billón de dólares y no quieren mantener una conversación sobre las causas profundas o la prevención. Quieren ganar dinero con la industria de la enfermedad”.