Transcripción: Firma virtual de libros con RFK, Jr. y J.B. Handley ‘Underestimated: An Autism Miracle’

La siguiente es una transcripción de este video. Consulte también el articulo relacionado.

– Defensa de la Salud Infantil Defensa de la Salud Infantil

– Estamos en vivo en Facebook.

– [JB] Estamos en vivo.

– Estamos en vivo en todos lados, de acuerdo. Hola chicos.

– Hola Jenny.

– Hola, Jamie, quiero que la cámara también lo vea para que todos puedan verlo. Ahí está, hola Jamie. En primer lugar, felicitaciones por el éxito hasta ahora JB y este libro “Subestimado: un milagro del autismo”. Bobby, estoy muy contenta de que cuando nos acercamos dijiste que lo acababas de leer y te quedaste impresionado. ¿Por qué no vamos directamente a lo que pensaste, Bobby?

– ¿Sabes que? lo sabía porque hablé con él y JB de forma intermitente, mientras estaba sucediendo y estaba escuchando a esta tremenda emoción y un par de cosas me impresionaron mucho del libro.

– [Jamie] Gracias JB.

– JB, que había sido mi amigo durante muchos años es un hombre de negocios de Portland Oregon, muy exitoso. Jamie, su hijo, es no-hablante y tiene autismo desde muy joven. JB también ha sido una de las personas quien me trajo al movimiento por unas vacunas más seguras y por la libertad médica. Y ha sido uno de las voces más elocuentes, sensatas, y con mayor sentido común sobre este tema durante muchos años y ha sido mentor de muchas personas a través de su propia conducta. Y he estado en la escuela de la victoria que es la escuela que creó JB o ayudó a crearla, organizó la creación y creo que probablemente encontró mucho de él mismo. No sé exactamente cuáles son los detalles en Portland y que Jamie ha asistido toda su vida, y es una escuela que esta diseñada para niños que no hablan y niños que tienen autismo. Y, Jamie, espero que me disculpen cuando describo cuál es la impresión de JB sobre su hijo fue que durante los primeros 18 años de su vida, creía que su hijo tenía retraso mental y creía que no solo estaba afectado por el autismo pero que tenía una discapacidad intelectual, discapacidad intelectual debilitante grave que le impedía hablar. Y en un momento me llamó y me explicó este nuevo proceso que acababa de ser creado por estos profesores increíblemente intuitivos que desarrollaron esta… su capacidad para comunicarse con personas que no hablan en la tablero. Y lo que me dijo entonces, que es una de las historias que se cuentan en el libro es este descubrimiento de la sexualidad que estos niños con mentes absolutamente exquisitamente funcionales y que su dificultad es la coordinación motora particularmente en pequeñas habilidades. Y entonces no pueden comunicarse, no porque no tengan pensamientos muy sofisticados y profundos, no lo hacen porque no pueden forzar su lengua que tiene todos estos nervios y músculos para articular eso y sus cuerpos están completamente fuera de su control. Y esencialmente el libro, el cual es corto, lo leí en una sola noche, describe este increíble descubrimiento de un padre amoroso, un padre devoto de que el hijo que ha conocido durante todos estos años es en realidad una persona completa. Es probablemente era más inteligente que cualquiera de nosotros.

– Absolutamente.

– Aprendió a hacer cálculo, básicamente en un día y su profesor de cálculo dijo, “Ya no puedo enseñarle”. Necesitas un profesor de nivel universitario porque es demasiado rápido. Y luego la sensibilidad y tiene una especie de pureza y claridad de sus comunicaciones iniciales con su padre “Espera”, él le dice “que he estado esperando durante tanto tiempo, “para decirte estas palabras por lo que estoy agradecido. “Yo se que esta enfermedad que tengo “ha sido tan dura para ti como lo ha sido para mí. “Y quiero darte las gracias por tu paciencia “y por tu devoción “y por el amor que me has dado “durante todos estos años”. Y eso fue solo el principio y luego viene esta inundación de observaciones extraordinariamente agudas sobre otras personas, sobre en qué están fallando los profesores, sobre la crueldad del sistema que se utiliza por muchos profesores por el formato tradicional al enseñarle a estos niños. Una de las historias increíbles de este libro es existe este sistema llamado BCPA del cual no sé mucho, pero es esencialmente una asociación de profesores que están certificados de cierta manera de enseñar a los niños con autismo y es una forma de enseñar muy autoritaria. Es una relación riesgo-premio donde los castigan si no cumplen con ciertas metas y son recompensados por otras metas. Y es un método muy meticuloso y extremadamente controlador y riguroso, con todo tipo de prescripciones que estas personas tardan un años en aprender. Y JB ha contratado a todas estas personas para su escuela y trabajan ahí. Y cuando regresó del viaje con una iluminación completamente nueva y Jamie empieza a hablar con sus profesores y diciéndoles la forma en que les estás enseñando no nos está ayudando es una forma cruel de… todos queremos tener tableros de letras y están inventando historias y diciendo esto es realmente no está hablando, realmente no se está comunicando. Y les dirá cosas que solo ellos podrían saber y que JB no sabía. Y sin embargo mantienen este tipo de negación, era reminiscente en muchas formas de estas ortodoxias, estas mentalidades con las que JB y yo nos hemos topado y que tu Jenny también has notado. Por supuesto, en el espacio de las vacunas donde encuentras pediatras que han estado haciendo estas cosas durante muchos años, que son muy perjudiciales para los niños. Y la evidencia finalmente está completa tenemos estos estudios aquí, tenemos los datos que muestran que no deberían estar haciendo esto y no pueden aceptar el hecho de que todas las cosas que han estado haciendo durante muchos años son dañinas y no son útiles y en realidad son crueles y de alguna forma yo que diría barbáricas, dado lo que sabemos hoy.

– Correcto, y voy a interrumpir un poco y decir que es impactante cuando volviste a la escuela JB y dijiste, miren este método milagroso que ha funcionado para Jamie. No fue como la técnica VOC donde estaban electrocutando a estos niños. No les hace ningún daño y el…

– Debería haber sido como el 4 de julio. todos celebrando y en su lugar había este ambiente de hostilidad e ira. Y realmente fue… sé que debe haber sido familiar para ti, JB, el haberte topado contra un muro de burocracia e ignorancia institucional.

– Sí, bueno, primero Bobby y Jenny muchas gracias chicos por estar aquí para celebrar el libro que salió ayer. Bobby, solo para complementar algunas cosas que dijiste entonces, un BCBA es alguien que está certificado en análisis de comportamiento aplicado o ABA. ABA es efectivamente el complejo industrial del autismo para el tratamiento de niños con autismo. Y merece ser escudriñado mucho más de lo que ha sido. Ahora, no soy el primer padre de un niño con autismo en volver y decir que mi hijo sintió que ABA fue una tortura en términos de cómo lo hacen y a veces ABA puede ser análogo, como si fuera adiestramiento de perros. Como si estuviera muy orientado al comportamiento, inhibe a los niños de comportamientos que de hecho, pueden ayudarlos a mantenerse regulados, etcétera. Y entonces lo que sucedió en la bien intencionada escuela de Jamie, las mujeres que dirigen la escuela tienen buenas intenciones y no son BCBA y estaban celebrando como el 4 de julio cuando toda esta fluidez regresó con Jamie. Pero lo que estaba pasando dentro de la escuela era que aproximadamente dos tercios de los profesores. Cada vez que compartíamos estas increíbles historias no obteníamos nada a cambio, no nos decían nada. Y empezamos a entender lo que estaba pasando y afortunadamente para Jamie el maestro que dirige la clase académica superior en su escuela no es una BCBA. Ella celebró, como si fuera el 4 de julio, de inmediato aceptó todo lo que Jamie estaba haciendo. Y ella lo tomó bajo su ala y realmente lo protegió del resto de la escuela. Y se pone aún peor La escuela de Jamie debe tener al menos dos tercios de sus profesores con un BCBA al lado de su nombre para que un seguro pueda pagarle la escuela a los padres. Está conectado a lo largo del sistema y han sido adoctrinados y lo que creen es que el tablero de letras en el que Jamie deletrea, ellos creen que esto es una ouija y que el interlocutor es quien… realmente son sus palabras las que salen del tablero. Y, de hecho, lo llevan aún más lejos, ellos dicen esto es cruel, ¿verdad? Porque le están dando esperanza a las familias. Y te estás aprovechando de este pobre niño Que no es capaz de hacer nada de esto Como si fuera una especie de conjunto triple de pensamientos horribles por los que pasan. Y lo que es tan molesto sobre eso, Bobby y Jenny, es lo fácil que es refutar eso. Y hablo de eso en mi libro, tengo un capítulo completo sobre esto aunque honestamente no quería escribir sobre eso, porque es tan estúpido. Pero como dijiste Bobby, Jamie ha compartido cosas con diferentes compañeros de comunicación que ha tenido que posiblemente no podrían haberlo sabido. Compartió cosas conmigo sobre su día escolar que no podría haber sabido pero aún más, algunos de estos niños usan desde el tablero al teclado que es en lo que Jamie está trabajando ahora. Y luego el teclado ahora mismo es uno que sostengo y Jamie deletrea, pero luego pasan a un teclado fijo lo que significa que están en ese punto, de comunicadores independientes y esos chicos ya existen. Y entonces mi simple comentario para cualquier enemigo tratando de decir, oh, esto no es realmente real, es una ouija es como, ¿cuántos niños que usen tablero fijo necesitas para entender que el tablero de letras fue el dispositivo de comunicación de transición que los llevó a la meta? ¿Cuantos necesitas? ¿Necesitas uno? ¿Necesitas 10, necesitas 11?

– Y Jamie, solo para comenzar esto JB, Jamie no es el único hay miles que han tenido éxito a través de este programa, ¿verdad? ¿O esta técnica?

– Absolutamente Elizabeth Vossler, quien fundó el deletreo para comunicarse dice que hay en alguna parte entre 1 015 hablantes fluidos en el mundo, algunos de los cuales han ido a la universidad y en algunos casos lo han hecho con lo que llamamos un socio de comunicación y en otros casos se han independizado y en gran parte lo hicieron ellos mismos. Entonces Jamie no es un pionero. Quiero decir, realmente está siguiendo la corriente y de estas increíbles familias que ya lo han hecho. Y muchas universidades han hecho lo imposible para acomodar estos deletreos pero lo que puedo decirte es que como en nuestra escuela que de nuevo es una escuela bien intencionada Jamie estaba en una clase de no hablantes y después de que tuvimos este asombroso milagro con él obviamente queríamos a todas las demás familias supieran qué había pasado. Y así lo hicimos, nos acercamos a cada familia. de un no hablante y luego un maestro de BCBA entró detrás de nosotros y habló con cada uno de ellos para que no lo haga. Y fue bastante asombroso y pasaron meses, el encierro sucedió, y luego nos dimos cuenta de lo que había sucedido. No lo sabíamos, simplemente comenzaron. Pensamos, está bien, no van a… en algún momento los padres tienen que tomar la iniciativa y pasaron los meses y nos dimos cuenta de lo que había pasado. Entonces comenzamos a invitar a estas familias a nuestra casa porque yo solo … a veces la gente realmente no aprecia de lo que estoy hablando. Si lees el libro, te darás cuenta de la profundidad de lo que Jamie es capaz de expresar. Algunas personas piensan, oh, está golpeando como imágenes en un iPad o consigue sus necesidades básicas pero yo les digo que no tenemos una comunicación completa y compleja sobre cualquier tema. Puede escribir un ensayo final, ¿verdad? Puede expresar sus emociones más profundas, él puede analizar una situación y cuando los padres se sientan en una habitación con Jamie por primera vez y tienen un no hablante y lo ven empezar a deletrear, Quiero decir, como puedes imaginar, es un evento espiritual profundamente conmovedor. Hay lágrimas por todas partes hemos tenido padres, que se han sentado al otro lado de Jamie y solo quería remojarme en cada movimiento de lo que está haciendo. Inmediatamente se comprometieron directamente con él. y me di cuenta de que nadie necesita interpretar nada, solo pueden hacerle una pregunta y vuelve a aparecer en el tablero. Y no es hasta ese momento que realmente se den cuenta de lo que estamos hablando y decimos que tuvimos el milagro de recuperar a nuestro hijo. Solo quiero decirle eso a las familias que invariablemente se encontrará con el escepticismo. Ya escuché mucho, alguien publica, “Oh, esto es solo una tabla de ouija, esto o aquello.” Es dañino y hiriente y es fácilmente refutado para cualquiera incluso con un mínimo de curiosidad. Y Bobby, lo mencionaste antes, esto es ortodoxo y cuando inviertes todo tu tiempo y obtienes un BCBA y te comprometes con la terapia ABA esto refuta gran parte de los principios de ABA. Y quiero hablar de algo que creo que es uno de los puntos mas importantes y lo mencioné en el libro, pero sabes que a Jamie y a mí nos habló de esta terapia una madre llamada Honey Rinicella en las afueras de Filadelfia. Y estaba experimentando un milagro con su hijo Vince. y estaba deletreando todas estas cosas asombrosas. y esto fue en diciembre de 2019. Y entonces nos subimos a un avión y volamos de regreso al norte de Virginia al centro de terapia infantil en crecimiento donde Elizabeth Vossler inventó el deletreo para comunicarse y me habían dicho de antemano, pero el principio principal de niños en crecimiento es la presunción de competencia. Y suena un poco raro lo que significa es simplemente asumir que todos los niños son brillantes. Solo piensa eso siempre. Y cuando vas a niños en crecimiento ni siquiera se dirigen al padre, se acercan y se dirigen al niño. Les hablan como a un niño normal. no les hablan, lento. Todos los padres de niños STC, leen material apropiado para la edad de sus hijos y les enseñan materias académicas apropiadas para su edad y es un concepto tan hermoso y simple y sin embargo falta en el 99% de cómo se les enseña a los niños que no hablan con autismo, la gente mira sus gestos, ven la falta de contacto visual, ven que no hablan y ralentizan su discurso y hacen estas presunciones de incompetencia. Y ABA se basa en una presunción de incompetencia en STC se basa en una presunción de competencia y esto realmente se manifestó de una manera sencilla y hermosa. Así que Jamie y yo vamos a esta clínica y no tengo idea de lo que está pasando Mi cabeza todavía está girando y estoy peleando entre la esperanza y desesperación y miedo y preocupación qué tal que no es para el y tal vez esto no es real y todos estos otros sentimientos y Elizabeth Vossler lleva a Jamie a una habitación para introducir el deletreo para comunicarse con él. Y ella se vuelve hacia él y le pone la mano en el hombro y ella dice: Jamie, sé lo inteligente que eres. Y literalmente nadie le había dicho eso a Jamie con esa profunda sinceridad y realidad y le pregunté a Jamie sobre ese momento más tarde. Y dice algunas cosas asombrosas lo primero que dijo fue “Pensé para mí mismo, ¿cómo lo sabe?” Es como si hubiera estado guardando el secreto todo este tiempo como ver pasar el mundo, ver a la gente tratarlo es estúpido. Entonces él dijo, “me dije a mí mismo “¿Cómo lo supo?” y luego dije o luego Jamie me dijo, “Pensé que ella es la persona más adorable. “En todo el mundo.” ¿Verdad? Y Elizabeth continuó, fue algo tan hermoso Y la razón por la que puedo repetirlo tan perfectamente en el libro es porque todo está en video en cada sesión que Jamie se iba a comunicar. Y básicamente le explicó a Jamie, “Jamie, tuve suerte, nací y podía hablar “y por la razón que sea, esa parte de tu cerebro “y tu boca no se conectaba “y eso ha sido muy frustrante para ti.” Y ella pasó y explicó cómo, al igual que Bobby dijo, que el autismo es realmente una discapacidad motora no una discapacidad cognitiva. Ella sabe que hablar y escribir y mover los ojos es muy difícil para Jamie pero ella les dará un método para comunicarse, no ejerce tanta presión en aquellas áreas que son difíciles y va a ser un camino para ti para poder conectarme con el mundo. Y realmente no puedo enfatizar lo simple que es ese concepto simple porque es muy importante. Solo imagina por un momento si lo que dice Elizabeth es verdad. Imagina que hay de tres a cinco millones de niños solo en los Estados Unidos que es aproximadamente el 40% de no hablantes dentro de ASD. Imagina por un momento, si todos son como Jamie imagina si todos son cognitivamente brillantes. Imagínese si todos están siendo subestimados y maltratados como dice en el libro e imagina si todos pudieran desbloquearse con la cantidad adecuada de pacientes y terapia y todo lo demás. Y por un lado es profundamente desgarrador imaginar que nos lo hemos perdido tanto.

– Y la escala del maltrato solo.

– Quiero decir, solo estoy pensando en mi propio hijo. que estaba en una escuela con las mejores intenciones, que tenía maestros que lo amaban, padres que lo amaban y sin embargo, a medida que pasaban los años, se estaba volviendo cada vez más cada vez más frustrado. Y la razón número uno fue que nadie creía en él, en su inteligencia real. Y pienso en este compuesto en 3 a 5 millones de niños y jóvenes y sus familias, es desconcertante que es posible que nos hayamos perdido tantas cosas. Jamie está seguro de que todos son como él. Jamie está seguro de que todos son como él. Algunos pueden tener desafíos motores más complejos, algunos pueden tardar más en aprender una forma de comunicarse pero está seguro de que cognitivamente todos son como él y creo …

– JB, el centro al que fuiste, ¿no te dijeron que aún no habían conocido a un niño?

– Estaba perdón. Sí, sólo fuimos allí durante dos días y realmente estaba luchando con la escala de lo que me estaba dando cuenta que era plausible y por cierto, solo voy a hacer una pequeña pausa porque Jamie me acaba de decir una palabrita divertida y le he preguntado sobre esto porque esto es algo que hacemos donde dice una palabra que no es realmente una palabra y se la repito. Y así, como un millón de otros ejemplos Le pregunté a Jamie, ¿por qué haces eso? Algo como eso, ¿verdad? ¿Por qué haces eso? ¿O cuál es el punto? Dijo, “el punto es que lo repitas y así sé que me amas”

– Será mejor que lo digas ahora mismo, Jamie.

– Lo siento, perdí el hilo de mis pensamientos. Entonces realmente estaba cuestionando todo esto y empezando a internalizar las posibles ramificaciones de esto. Y entonces le pregunté a Elizabeth, le dije, ¿alguna vez has tenido un niño que haya venido al centro de terapia infantil en crecimiento con la etiqueta de autismo no hablante y que en realidad tenían discapacidades cognitivas? ¿verdad? Literalmente tienes un coeficiente intelectual bajo mente de un niño de tres años, cualesquiera que sean los términos terribles que usan para describir a nuestros hijos. Ella dijo, todavía no.

– Vaya, es impactante y …

– Quiero seguir leyendo, vienen algunos comentarios. Quiero leer uno porque…

– Antes de comenzar, nos puedes explicar a las personas que están mirando, exactamente, ¿Cómo se soluciona el problema de las habilidades motoras?

– Sí, sí, es una pregunta muy importante. Vamos a asumir que la discapacidad compartida es una de planificación motora o función motora o de la corteza motora cualquier término que quieras usar. Y el tipo de cosas que oirás de los que no hablan es que dirán, mi cuerpo no es mi amigo. No puedo hacer que mi cuerpo haga lo que quiero. Quiero volar a Hawaii pero mi cuerpo se va a Alaska. He escuchado de muchas maneras diferentes a los niños describir esto. Y lo que es más importante, la motricidad fina parece estar donde las cosas son más desafiantes y una de las áreas que no aprecié en absoluto que prácticamente en todos los niños que he visto es real es la apaxia ocular, poder mover los ojos correctamente. Imagina intentar moverte por el tablero de letras y apuntar cosas en varios rincones cuando literalmente te es difícil hacer que tus ojos funcionen, ¿de acuerdo? Entonces, lo que hace el deletreo para comunicarse es lo extrapolan para encontrar motricidad en los dedos, boca y lo ponen en motricidad gruesa estás moviendo tu hombro para señalar una tabla y tienen un mapa cerebral completo y explican esto de una manera mucho mejor que yo. Pero lo que básicamente dicen es que cuando haces eso es mucho más fácil para un niño expresar sus pensamientos. Es muy difícil para un no hablante recuperar palabras y sacarlas por su boca incluso si pueden articular, hay como un bloque allí y Jamie experimenta esto y me lo explica. Pero cuando no están tan gravados cuando solo mueven ese hombro y realmente nada mas, empieza a fluir y quiero tener mucho cuidado al explicar esto. La mejor analogía para mí es alguien con un derrame cerebral que pierden la capacidad de mover una parte de su cuerpo luego tienen que pasar por una terapia muy rigurosa. Y lo que sucede es básicamente se crea un nuevo mapa. en el cerebro porque tienes neuroplasticidad, por lo que se mieliniza una nueva área de movimiento y luego lentamente recuperan esa capacidad de moverse debido a la neuroplasticidad. Eso es exactamente lo que están haciendo aquí. Están construyendo mapas neuronales que no existían anteriormente y los mielinizan como si estuvieras practicando un swing de golf y un día se vuelve como una segunda naturaleza o algo así Y lentamente, empujando la motricidad gruesa con un montón de repetición y quiero enfatizar que trabajamos con Jamie todos los días en esto. Él solo lentamente, lentamente, lentamente, mejoró y mejoró al señalar letras. Y lo que hacen es llevarse a los niños a través de lecciones sobre diferentes temas y le piden al niño deletrear palabras de esas lecciones. Y luego muy lentamente con el tiempo pasan de pedirles que deletreen palabras a pedirles que respondan preguntas sobre las lecciones. Luego pasan de pedirles que respondan preguntas sobre la lección al umbral mágico lo cual es pedirles que den su opinión sobre las lecciones. Y eso es como cuando llegas al Nirvana y voy a contar esta historia muy rápido porque es una gran historia ilustrativa. Entonces, Jamie aprendió a deletrear de Elizabeth Vossler, en diciembre, nos fuimos y trabajamos muy duro y a finales de enero, estábamos en el sur de California con una mujer llamada Dawn Marie Gavin que es otra terapeuta. Jamie estaba haciendo una lección sobre los Medias Rojas de Boston cuando ganaron la serie mundial en 2006. Y estaba deletreando Fenway Park y todas estas otras cosas y mi papá estaban en la habitación y estábamos sentados allí yo soy un fan acérrimo de los Yankees así que estaba sufriendo a través de la lección. Y llegamos al final y Dawn Marie estaba en un tablero de 26 letras que se necesita para poder deletrear cualquier tablero independiente y luego le dijo a Jamie, “Jamie, ¿qué te pareció esa lección?” Y yo pensé, espera un minuto nadie le había preguntado a Jamie eso, eso no tiene respuesta, es una opinión.

– Correcto.

– Volteo a ver a mi papá, con cara de “¿qué está pasando aquí?” y Jamie deletrea, y nunca olvidaré esto, “Los Medias Rojas ganaron, “pero los Yankees son los campeones en mi familia. Y– Estaba muerto, mi padre estaba muerto. Y fue el momento donde las últimas barreras de esperanza o lo que sea que cayera en cascada en ese momento comencé a creer completamente que el mundo había cambiado en nuestra familia y en la vida de Jamie para siempre y él también lo sabía.

– Amo mucho esa historia. Y solo quiero preguntarte JB solo para reiterar que no hay límite de edad para esto, ¿cierto?

– Sé de una historia, su nombre es Rojas ingenioso. y tiene videos ahora está en San Diego, él es este hermoso y asombroso hombre. Lo he visto y creo que empezó cómo ver en 33 o 34.

– [Jenny] : ¡Increíble!

– Así como una víctima de un derrame cerebral de 70 años puede recuperar la capacidad de hacer ciertas cosas mediante la repetición. No hay razón para pensar que un no hablante de cualquier edad no sería capaz de hacer esto. Y en todo caso, nunca quiero disuadir a alguien de empezar temprano, pero parece que cuando llegan a la adolescencia se vuelve cada vez más fácil. Una vez más, no quiero decir que sea fácil, ¿de acuerdo? Porque algunos niños pueden tardar un año en llegar a donde llegó Jamie en tres meses. Y creo que el cambio de opinión más importante que los padres podemos tener por nuestros hijos y no es tarea fácil, es creer es creer firmemente. Y estaba rodeado de padres increíbles a quien he acreditado y hablado explícitamente en el libro quienes conectaron la esperanza y ellos conectaron la esperanza por mí. E incluso un día después de que Honey Rinicella me llamó y ya había hablado con otra mama quien estaba muy educada en deletreo para comunicarse. Ella realmente me abrió los ojos a toda esta idea de tratar a los niños de la edad adecuada y enseñar la especialidad de manera adecuada. Y decidí mirar a Jamie de manera un poco diferente y no volver a alterar mi cadencia. Siempre asumir que entiende todo lo que estoy haciendo. Sabes que te dicen, Jenny, aprecias esto un poco más porque eres madre. Bobby, te dicen que estos niños con autismo nunca, nunca leen el lenguaje corporal.

– Ja, sí.

– Nunca leen el lenguaje corporal, ¿verdad? Y ahí es donde creo que ABA tiene una gran falla, en ABA quieren que los chicos se vean y se comporten como nosotros, normal, sea lo que sea que eso signifique. Y sabes mírame a los ojos, baja las manos … Jamie me dice cuando mis manos están temblando en el aire, me estoy regulando, estoy haciendo eso para calmarme para hacerme sentir lo suficientemente mejor. Así que imagina estar en medio de algo que te permite mantener tu espacio mental en un cuarto y que el profesor te grite para que dejes de hacerlo y poner las manos tranquilas como dicen. Y lo que digo es, cuando el niño está rebotando la pelota en la pared, picándose la nariz, mirando por la ventana, haciendo ruidos graciosos, están escuchando todo el tiempo. Estos son los mejores oyentes del mundo déjalos ser, déjalos hacer lo suyo aprende a enseñarles dentro de ese entorno y son los observadores más agudos. Quiero decir, Jamie sabe español porque su hermano y hermana tomaron español en la escuela y estudiábamos en la sala de estar y él está sentado ahí absorbiendo todo. Jennifer Larson que es …

– Una de las grandes historias, quiero escuchar el resto de lo que dices Leer las historias en tu libro es.. de las primeras preguntas que les hicieron es están contando una historia sobre palomitas de maíz y luego les están dando un cuestionario para que comprendan cuál era su nivel de comprensión. Y responde a todo perfectamente. Y luego le dicen, ¿dónde comes palomitas de maíz? Dice, estoy aquí ¿Cómo supo eso? Y lo esta buscando no necesita comer palomitas de maíz y Cracker Jacks.

– Cracker Jacks, sí, exactamente.

– Y dijo ¿Qué comes cuando vas a un partido de béisbol? y dice, al menos Cracker Jacks y nunca ha comido Cracker Jacks.

– Quiero decir, todavía me asombra las millones de cosas. Una vez más, Elizabeth Vossler me enseñó son los observadores más agudos del mundo. Creo que hay algo sobre la pérdida de un sentido, no quiero especular por qué, solo sé que es verdad en el caso de Jamie y ciertamente otros niños que he conocido, no se pierden nada, no se pierden nada. Y están todos estos estereotipos terribles sobre el autismo, sobre la falta de afecto, esto y aquello. Una de las muchas cosas asombrosas de Jamie es que se preocupa más sobre sus amigos y su familia que nada en el mundo. Si un amigo suyo está deprimido y triste en la escuela eso es todo de lo que quiere hablar, ¿verdad? Su sentido de prioridad por lo que importa en el mundo, no usa las redes sociales, no está en una computadora esas cosas son demasiado duras para sus ojos, ¿verdad? Porque él tiene desafíos oculares como todos. Está en la naturaleza todo el tiempo y ama a su familia, ama a su hermano mayor. Cuando su hermano mayor se va a la universidad, está devastado, quiere hablar con él, ama a su hermanita. Tiene un montón de primos y tías y tíos por aquí, eso es lo que le importa a Jamie. Y nos conecta a todos, nos conecta a todos con su priorización de lo que realmente importa en la vida. Y tiene un montón de amigos que usan el tablero de letras y se encuentran una vez a la semana, todos son como él. También navegan por los clubes sociales y muchos de ellos optaron por escribir ensayos para el libro. Ese fue un momento muy emocionante en nuestras llamadas de zoom semanales donde presentamos la idea de este libro y a cada chico se le dio la oportunidad de compartir algunos de sus pensamientos con el mundo, y, por supuesto, los ponemos en su propio capítulo. Y quiero decir, algunos de los lenguajes notables que ves en cómo estos chicos se expresan y creo que otra cosa que quiero mencionar que es un pequeño motivo de preocupación para mí y Jamie también me lo ha afirmado. Hay un libro impresionante, un gran libro llamado “La razón por la que salté” es de un chico japonés que estaba deletreando en el tablero de letras, ¿verdad? El único problema que tengo con el libro es la forma en que está posicionado. Está posicionado como si hubieran encontrado un marciano como, dentro de la mente de un niño con autismo como, no en mil millones dónde esto sucedió, de alguna manera llegamos a su cerebro, ¿verdad? De alguna manera desalienta a otros padres de intentarlo, ¿verdad? Está bien, esto fue como una anomalía, algo extraño sucedió. No, no pasó nada extraño. Y además, no es un libro sobre la mente autista. o cualquier marco que usen, es la mente de ese niño. Si escribiera un libro sobre mi filosofía sobre el mundo no sería la visión humana del mundo, sería la visión del mundo de JB Handley, ¿verdad? Y Jamie también se opone a eso. En primer lugar, no se identifica con el autismo. Él dice, soy un no hablante, ¿verdad? Soy un no hablante y además sólo soy yo, y puedo decirte, estar hablando por teléfono semanalmente con seis de estos chicos tienen algunos valores compartidos. Todos son diferentes, todos son diferentes no son todos iguales. ¿Por qué hemos categorizado a estos niños? ¿Correcto? “Oh, así es como piensan las personas con autismo, No, no lo es, eso es lo que piensa ese chico. Y eso me vuelve loco. He visto los hermosos individuos que son es como si los tres no estemos de acuerdo en todo y tenemos diferentes visiones del mundo y todo lo demás. ¿Porqué la gente hace eso? ¿Por qué tienen que categorizar en exceso a nuestros hijos? Esa es solo una pequeña perorata mía y Jamie definitivamente lo afirmó conmigo que a él también le molesta. Solo para decir “Oh, tienes autismo “por eso piensas así” No es así, él sólo es Jamie.

– [Jenny] Eso es correcto.

– No quiero contar los secretos pero una de las cosas mas emocionantes sobre el libro es que la primera mitad la escribiste tú, JB, pero la segunda mitad está escrita por Jamie y entrevistarlo nunca había leído una entrevista en ese punto y solo la claridad del pensamiento y su pureza, todo esto se ve y su humor y su poder de observación es un compromiso constante y la profundidad y la profundidad de su entendimiento de lo que pasa en su entorno y en las interacciones, interacciones sociales con la gente que está fuera. Una de las cosas de las que hace la gente al describir a los niños que tienen autismo, una de las primeras cosas que dicen es que no tienen habilidades sociales. No pueden leer las señales sociales y sin embargo su capacidad para comprender estas interacciones sociales muy complejas que son realmente de alto nivel en la elocuencia realmente está más allá de la comprensión.

– Podemos responder … adelante.

– Todos son extraordinariamente sensibles, cada niño que he conocido, no debería generalizar. Los niños que he conocido son extraordinariamente sensibles Jamie es extraordinariamente sensible. Jamie es capaz de categorizar a las personas en su escuela como creyentes o no creyentes en él, ¿verdad?

– Sí, por supuesto.

– Lo retoma y se niega a ir a ciertas clases porque le está enseñando alguien que no cree en él. Compartimos estas observaciones con la escuela, ¿verdad? Y es un proceso, así que sí, cuando hablan demasiado sobre entender señales sociales o lo que sea, quiero decir, dame un respiro, dame un respiro. Eso es a lo que vuelvo. Escribir el libro fue realmente la idea de Jamie. y Jamie realmente quería escribir el libro solo para llegar a otros no hablantes, ¿verdad? Se refiere a la experiencia que tuvo durante 17 años. como estar en una prisión de silencio, ¿verdad? Lo cual es una forma realmente pesada de pensarlo. Lo que me impresionó fue solo la escala y cómo podríamos habernos equivocado en todo y no sé si la gente realmente puede entender esto, como …

– Millones de no hablantes.

– De tres a cinco millones de personas.

– [Jenny] Correcto.

– quiero decir, es increíble y como tantas cosas, hay estatus y dinero y formas frágiles de pensar y sin mentalidad abierta que evitan que esto suceda más rápido. Tienes la Asociación Americana del Habla y Escucha, que tienen un repudio a estos métodos de años que básicamente representó todo, pero los SLP más atrevidos, los SLP son patólogos del habla y el lenguaje que son muy importantes para estos niños. Juntó a todos menos a los más atrevidos de ellos no pueden hacer este método con niños a pesar de que Jamie estaba en este dispositivo de icono táctil que llevaba por la escuela. Tuvo esto durante cuatro años, ¿de acuerdo? Llegó al punto en que pudo tocar suficientes pictogramas para decir una oración que le pidieron que dijera, nunca lo utilizó de forma espontánea para satisfacer sus necesidades. En dos meses o tres meses, su hiperfluencia iba a comunicarse, ¿verdad? Gastamos como ocho mil dólares en este dispositivo, ¿verdad? Esta cosa era … y le preguntamos ¿quieres ver esta cosa? Él no quería probarlo no quería volver a ver esto nunca más. Y les presento esta esta información al patólogo principal del habla en la escuela que había introducido todos estos dispositivos y el pobre le sale vapor de su cabeza y simplemente recurre a la declaración de ASHA que lo que está haciendo Jamie no es real.

– Eso es malo. Veremos cómo puede suceder esto como una espiral circular negativa. cuando estas organizaciones idiotas hacen lo que están haciendo.

– Es cierto y sabes, una de las cosas que es una preocupación colectiva en la comunidad del autismo al menos con los padres, ¿Quién cuidará de mi hijo después de mi muerte? ¿Quién va a estar ahí? Esto les da un futuro, esto abre… esto es un cambio total en el juego. Estamos diciendo que 3 millones de no hablantes tienen la misma capacidad cognitiva a la de todos nosotros?

– Tengo que contar una historia No creo que esta esté en el libro pero mi esposa y yo habíamos estado organizando un entorno de vida basado en la granja frente a su escuela donde nos imaginábamos llevándolo en sus años de adulto y ser parte de eso. Porque es muy difícil medir lo que Jamie quiere hacer con su tiempo después de la escuela cuando no puede decirnos. Nos queda para dividirlo por cómo sonríe cuando realiza determinadas actividades, ¿Qué vamos a hacer? Entonces pensamos, bueno, crearemos esta comunidad de otros como él y todos los padres se involucrarán y es de lo mismo de lo que hablas, Jenny ese miedo intenso de lo que suceda cuando nos vayamos. Estamos bastante avanzados con estos planes, ¿verdad? Ahora Jamie nos ha observado haciendo todo esto a lo largo de los años, ¿verdad? Nunca pudimos obtener su retroalimentación, pero finalmente estamos en un punto en el que podemos preguntarle cualquier cosa. Y entonces le preguntamos, Jamie ¿Qué opinas de la finca? Bien, él sabe y nos dice, no quiero hacer eso en absoluto. Todo lo que pude hacer fue reír con alegría.

– Absolutamente.

– ¿Qué queremos como padres? Solo queremos que nuestros hijos sean felices haciendo lo que quieran. Y el objetivo de Jamie dentro de diez años es hablar y casarse.

– Bueno, entonces.

– Vi que una gran parte es el libro. es cuando está dando consejos sobre citas

– Sí, sí. Sabes, realmente lo ves. no debería ser ninguna sorpresa después de todo lo que ya escuchaste pero caen en la cadencia adolescente, ¿verdad? Dejan la jerga de los adolescentes y es hermoso, ¿verdad? Y piensan en cosas alterna porque de nuevo estos son … odio usar la palabra normal pero son seres cognitivamente desarrollados con un déficit motor que les dificulta controlar sus cuerpos. Y Bobby, realmente creo que los neurólogos necesitan apreciar esto porque a mi me dan un objetivo dentro del cerebro para saber dónde está el problema no puedo decir exactamente cuándo o cómo se desarrolla. no se la respuesta a eso pero sé lo que me dice Jamie que le cuesta trabajo hacer. Voy a contar otra historia rápida y este es el siguiente nivel y esto no está en el libro pero sé que hay muchos padres que están escuchando y es algo en lo que realmente estamos trabajando ahora y escribí sobre esto en JB Handleyblog.com pero básicamente Jamie ahora está haciendo terapia en algo que ellos llaman iniciación que es básicamente esta desconexión del cuerpo del cerebro también inhibe su capacidad para iniciar. Solo inicia, solo para hacer las cosas que quieres hacer por la misma razón que … Imagina que tienes todas estas cosas que quieres hacer con tu día y no puedes levantarte de la silla, ¿verdad? Entonces Jamie hace este ejercicio donde ponemos tres objetos frente a ellos en un escritorio y luego deletrea en un tablero de letras y los objetos pueden ser tan simples como café, taza, iPhone, cinta adhesiva. Jamie deletrea en el tablero de letras “tomaré la taza de café” ¿de acuerdo? Entonces mi trabajo es simplemente sentarme ahí y no decir nada. Ahora, recuerden que solo lo deletreó en el tablero, no hay ninguna orden verbal de papá a la que ya esté muy acostumbrado. Y luego le preguntaremos cuanto tiempo quieres que esperemos Y él dirá un minuto, ¿de acuerdo? Todos nos sentamos y esperamos y Jamie se sienta ahí y él simplemente se sienta allí al principio cuando comenzamos a hacer esta terapia, después de un minuto su terapeuta dice, ojos hacia abajo Jamie mira hacia abajo, ve el objeto, luego lo agarraba, todos celebran. Y lo que Jamie nos dijo es que, “durante todo ese minuto estaba tratando de recogerlo”

– Increíble

– Estaba intentando tomarlo todo este tiempo. Si esa es una discapacidad compartida de tres a cinco millones de personas imagina de cuántas formas se malinterpreta.

– Así es.

– Imagínate de cuántas formas están intentando … Jen Larson me contó una historia de estar en San Diego trabajando con su hijo en el tablero de letras y ella fue a poner las cosas de servicio al cuarto en el pasillo y la puerta se cerró detrás de ella. Y Cade está solo en la habitación. Ella comienza a golpear la puerta, ¿verdad? Todos podemos imaginarnos la escena. Cade ya tiene fluidez en el tablero de letras, ¿de acuerdo? Cade es uno de los mejores amigos de Jamie tienen llamadas de zoom juntos. Él es asombroso, él sabe exactamente lo que está pasando. Su mamá está tocando la puerta, su mamá a la que ama ella está un poco asustada. Él nunca llega a la puerta, ¿de acuerdo? Entonces ella puede entrar porque le llama al gerente general o lo que sea. Ella se sienta con Cade, ¿qué pasó? Bueno, resulta que cuando hay un poco de ansiedad en la mezcla, la iniciación se vuelve aún más difícil. Imagina a un niño como Jamie o Cade bajo presión en un entorno escolar, donde se les pide que elijan entre algunos objetos simples. Ni siquiera puede averiguar qué bloque es rojo, ¿verdad? Imagínense de cuántas maneras esta discapacidad de iniciación está siendo malinterpretada como falta de inteligencia por cuidadores bien intencionados pero mal informados. Y el epílogo de Jamie es que como han pasando los meses de la terapia de iniciación ahora tiene objetos al otro lado de la habitación y dice “Lo tomaré y lo pondré sobre el escritorio.” Y él va y lo hace. Y luego lo que vemos es con mucha más frecuencia, él toma la tabla de letras para que le ayudemos a satisfacer necesidades. Estamos viendo que incluso la terapia de iniciación. puede ayudarle mejorarlo y ayudar a estos niños. Pero imagina que esta idea era tan nueva para mí, a pesar de cuantos años he pasado intentándolo hacer lo correcto por Jamie. Era tan nuevo para mí y luego fue profundamente perturbador imaginar todas las veces que tal vez él quería hacer cosas y simplemente no podía lograr que su cuerpo las hiciera.

– ¿Puedo preguntarte algo? Porque tenía las pruebas que acabas de describir parecían ser como pruebas absolutas indiscutibles el tablero de letras es real, no es una tabla de ouija porque es una comunicación no verbal. Puedes escribir cuál va a agarrar. Y luego lo agarra bien cada vez. ¿Alguna vez has mostrado una demostración como esa? a una de las personas que se resisten? y mi verdadera pregunta es, ¿Alguna vez has podido pasar…? Te tomó 17 años con tu hijo ¿Alguna vez has podido convencer a una de esas personas que estaba completamente subsumido en esa ortodoxia y se resiste? Porque eso es lo que estaban tratando de hacer.

– Quiero intentar poner esto en contexto, en los últimos 15 meses el 99% de nuestra energía se ha dedicado a mejorar a Jamie. Y una de las cosas que nos negamos a hacer es usar a Jamie como mono de prueba, por así decirlo, Y hemos optado por no involucrarnos con los negativos. Hemos elegido dejar que Jamie sea modelo. y un ejemplo en la escuela y el increíble maestro que trajo a Jamie ahora se está capacitando para ser un terapeuta de STC. ¿De acuerdo? Cada compañero de clase que está en la clase académica superior con Jamie que son todos hablantes, lo han aceptado. Y han reconocido toda su inteligencia en lugar de sentirse obligado a tratar de convencer a un idiota de lo que es obviamente verídico. Solo vamos a manifestarnos en que Jamie sea el mejor estudiante que pueda ser. Y pueden subir al tren antes de que salga de la estación si quieren o no pero estaré maldito si me siento en la habitación y trato de hablar con alguien con ese nivel de idiotez en algo que es tan evidentemente obvio y está por debajo de Jamie utilizarlo de esa manera. Entonces la respuesta rápida es no, también obtuviste la respuesta más larga y es vergonzoso. Es vergonzoso. La gente que niega esto, se despertará algún día es increíble. Vossler, repudió la declaración de ASHA con uno de los ensayos más hermosos que he leído. Puedes buscar en Google: declaración de ASHA de Elizabeth Vossler Rebuttal. Y lo que ella básicamente dice es que cuando te sientas y eres testigo del deletreo de uno de estos niños tienes que tomar una decisión en ese momento, tienes que tomar una decisión, ¿verdad? Puedes mantenerte en el camino de la negación o puedes reconocer que lo que estás viendo es real y todas las implicaciones de eso, esa elección fue suficiente para mí. Y la gente que no quieren hacerlo son las mismas personas que hacían bailes y creían que por eso salía el sol por la mañana. Yo ni siquiera tengo tiempo para ellos y algunos vendrán después de muchas heridas, pero esta es la cosa, la energía que un padre y una familia con un hijo que ha logrado salir del otro lado de esto como deletreador, es tan profunda. Y si solo obtenemos algunos más de esos no hay manera de que todas estas escuelas y todos estos cuidadores de ABA podrán sobrevivir. Y quiero ser muy claro sobre algo. ABA es el complejo industrial del autismo aquí. Controlan el seguro, ¿verdad? Porque son la “ciencia comprobada” y los terapeutas de la ABE están metidos en sus datos, están realmente metidos en sus datos. Y cuando Jamie tenía problemas de comportamiento en la escuela Tenían esta gráfica bien jodida tipo Rube Goldberg si se sienta por cinco minutos y puede poner un pie afuera por 10 pero luego tiene que volver a entrar y luego puede hacer esto. Como si esta fuera la forma de tener… tenia ciertos arrebatos al final. Esta era su forma de hacerlo, ¿verdad? Nos vamos y hacemos el deletreo para comunicar y volvemos, todos los problemas de comportamiento de Jamie se han ido porque adivinen qué, lo estaban tratando como un idiota y por eso estaba actuando mal. Su estúpido árbol de decisiones era completamente inútil. En algún momento, la gente necesita gritar, esto es simplemente estúpido. Lo que estás haciendo es estúpido. Malinterpretas a estos niños y muchos de los tableros de letras y cada uno de ellos habla por sí mismo porque eso es lo hermoso de esta comunidad. Estos niños y adultos jóvenes y muy elocuentes. La mayoría dice que ABA es una tortura e inhumana, ¿de acuerdo? Ahora eso no significa que no va a haber una familia que diga “Salvó a mi hijo cuando tenía dos, tres y cuatro años” y no voy a decir que debamos echarlo fuera. Lo que puedo decirte es muchos de los comunicadores que son no hablantes dicen que es inhumano. Jamie dice, tienes que serlo, ¿cuál fue la palabra que usó? no quiero citarlo mal las personas que hacen ABA son mezquinas

– Sí, cuando lo entrevisté, dijo eso.

– no creo que eso sea cierto en todos los ámbitos por cualquier tramo. Pero te lo diré ahora mismo, Bobby, alguien como tú quien es un poquito más objetivo, Creo que saber lo que sabes ahora sobre no hablantes si fueras testigo de una sesión de ABA probablemente te revolvería el estómago porque se parece mucho a un entrenamiento de perros. Es muy, muy parecido a castigar y refrenar los comportamientos y eso no es normal. Y quiero decir, es …

– Hacen mucho esto de empujar su cabeza para hacer contacto visual,

– Oh Dios mío.

– Y poniéndolos en la esquina. Descubrí a Evan con un terapeuta, estaba atrapado contra una esquina con la mesa contra él.

– quiero decir, esa es la cosa y tenían algunos …

– ¿Cuál es tu acción?

– Mi esposa tajo algunos terapeutas a nuestra casa en California cuando Jamie tenía dos o tres años. Y empezaron a hacer este tipo de, no como castigo corporal, pero algo muy firme y agresivo. Y Lisa los saco, no hay manera de que esto pueda ser bueno para un niño. Ella, disculpen mi lenguaje por cierto, ella solo sabía que esto no podía estar bien. Sólo pienso que … y la gente de STC ha estado gritando esto a los cuatro vientos. Simplemente no tienen una plataforma pero han estado gritando esto a los cuatro vientos porque Elizabeth y habían otros métodos de deletreo como RPM eso también ha sido asombroso para muchos niños. Están escuchando a todos los no hablantes están tomando los datos de los niños que recibió el comportamiento. Y cuando empiezas a pensar en eso desde su perspectiva, que son brillantes te empiezas a dar cuenta, oh dios mio ¿puedes imaginar lo tortuoso que es eso?

– Oye JB …

– ¿Por qué el libro de JB? Mucha gente están preguntando ahora dónde conseguirlo. Pueden comprar este libro en handleybook.com y estoy muy orgulloso de que forme parte de los libros de CHD, Defensa de la salud de los niños. Es uno de nuestros … tenemos nuestra propia editorial o imprenta. Muchos de ustedes leen algunos de nuestros otros libros pero este es simplemente fantástico. ¿Se están vendiendo en Amazon o …?

– Está en Amazon, es el número uno en muchas categorías ahorita. Ese soy Jamie y yo firmando uno en handleybook.com puedes obtener tu propia copia firmada. No quieres una copia firmada puedes conseguirlo en Amazon. Jamie y yo tenemos nuestra pila de libros que estamos firmando hoy.

– Los están firmando los dos, y Jamie ¿cómo nos fue en esta pequeña entrevista? ¿te aburrimos o estuvo bien?

– Está bien, quiero dar un poquito de referencia mientras esperamos Jamie obviamente ha estado sentado aquí escuchando todo. Pero solo necesito dar un poco de contexto porque lo único que nunca quiero hacer es hacer algo que pueda desalentar a los padres después. Esto es como una tabla de nivel de posgrado, ¿de acuerdo? De hecho comienzan, yo no tengo una conmigo con una plantilla de ocho letras y es realmente grande. Como todo, esa es como con ruedas de entrenamiento y luego sigues subiendo. Esto es lo que llamamos un laminado en la tierra del STC, y a Jamie literalmente señala y tú dices las letras y cuando termina, señala el punto, y así es como sabes lo que dice. Pero Jamie fue muy claro justo antes de que se lanzara el libro que solo quería trabajar con su teclado que es su nuevo dispositivo de comunicación. Entonces, lo que tenemos es un teclado mágico de Apple, tiene un pequeño anillo en la parte de atrás para poder sostener el teclado porque todavía quiere que se coloque delante de él. Tengo un iPad aquí mismo y hay una aplicación llamada Proloquo para texto. Entonces es P-R-O-L-O-Q-U-O para el número y luego el texto. Y Jamie se ha vuelto mucho más prolífico en deletreo desde que obtuvo Proloquo y la razón de eso es que creo que obtiene el mecanismo de retroalimentación inmediata desde el iPad y realmente puede verlo. La otra cosa que es asombrosa y de nuevo, no me gusta, de ninguna manera no estamos haciendo esto para demostrar que los que dudan están equivocados. Realmente me niego a seguir ese camino, pero todo lo que puedo decir es como cuando ves a Jamie deletrear en el iPad va a mirar el teclado y mire el iPad porque observa con mucha atención lo que está deletreando y usa la tecla de borrar y usa la barra espaciadora porque está deletreando, ¿verdad? Al igual que todos lo hacemos y luego pone regresar y lo que es realmente genial para él es que cuando pulsa volver, dice lo que escribió, para que su padre no tenga que hacerlo. Y entonces es un poquito más de una interacción íntima con otras personas porque no tiene un humano entre ellos, ¿verdad? Todo lo hace él. Y tan pronto como Jamie empezó a hacer esto hace solo un mes, se dio cuenta de que, Oh, esto puede hacerme independiente y ya ha dicho cosas como, no creo que necesitemos a mi compañero de comunicación por más tiempo me lo ha dicho explícitamente. Quiero ser independiente para el verano, ¿verdad? Y quién va a dudar de él. Jamie, la pregunta de Jenny era ¿cómo les está yendo hasta ahora?

– Adelante.

– [Jamie] Todos los chicos son increíbles.

– Dijo que todos los chicos son increíbles.

– ¿En qué estado estás? ¿Estás en Florida?

– Estoy en Hawaii ahora mismo.

– ¿Estás en Milwaukee?

– Estoy en Hawaii ahora mismo.

– [Jenny] Hawaii, Hawaii.

– Estoy muy lejos de Milwaukee Bobby.

– Voy a vivir en Milwaukee,

– No, estamos en Maui, son las 11 de la mañana.

– Vaya, he estado viendo algunas de las preguntas. y hay una que es recurrente ¿este programa ayuda a un niño hablante que es totalmente conversacional?

– Sí, sí, seguro. Y es una gran pregunta. La gente dirá que deletreo para comunicación que esto es realmente para los no hablantes y hablantes poco fluidos. Y creo que lo que realmente significa poco fluido es que puedes meterte en estas ondas motoras, ¿verdad? Y entonces yo, por ejemplo, si le hiciera una pregunta a Jamie normalmente responderá que sí porque es algo que le han incrustado, ¿verdad? Esa no es una respuesta confiable puede que no quiera hacer eso en absoluto, ¿verdad? Y eso es realmente confuso. Es una onda motora de movimiento verbal por lo que el tablero es confiable, lo que significa que lo que está fuera del tablero es lo que el niño realmente piensa y para hablantes no fluidos, STC puede ser asombroso.

– [Jenny] Respuesta correcta a eso. Bobby, ¿alguna otra pregunta?

– ¿Qué te parece Maui, Jamie?

– Vamos a mover esto…

– [Jamie] Me encanta, quiero vivir aquí.

– …yo también.

– Entonces quiero mencionar algo. porque esta es una fuente de críticas a veces y malentendidos. Entonces, literalmente, estoy sosteniendo el teclado puedes ver sus ojos volviendo y adelante mientras escribe. Y cuando los niños comienzan a deletrear por primera vez para comunicarse el terapeuta con el que trabaja es muy probable que provoque mucho más mediante el uso de indicaciones verbales y usando indicaciones con la mano. No tocarán al niño ellos nunca moverán la mano que es lo que se llama comunicación facilitada. Y la gente a menudo dirá erróneamente esto facilita la comunicación y no lo es. Pero lo que puedes ver conmigo es que mis indicaciones realmente se han desvanecido y básicamente sólo digo, ajá, ajá. Solo le estoy dando un poco de apoyo debajo de su mecanografía No es diferente a lo que hace un entrenador con un jugador porque nos estamos acercando hacia la independencia. Si entras en una habitación por primera vez y ves que el terapeuta está realmente, realmente incitando a tu hijo, es porque solo están tratando de entrenar su cuerpo. Esto no se trata de cognición se trata de planificación motora y las indicaciones verbales ayudan a comenzar ese proceso. Solo quiero dejar eso claro a la gente. Alguien preguntó, en handleybook.com es donde pueden obtener una copia firmada. Amazon, Barnes & Noble la mayoría de las otras librerías también están vendiendo el libro ahora mismo STC no es lo mismo que Proloquo, no, son cosas diferentes. Hay una aplicación llamada Proloquo para mensajes de texto pero quiero ser muy claro sobre esto. Ahorita estamos como a nivel de doctorado con Jamie. Entonces, si comienzas como 2C vas a empezar en un tablero de letras. No vas a tener un iPad porque la motricidad fina es lo que realmente está en juego. Toma mucho tiempo llegar a donde hemos llegado con Jamie. ¿De acuerdo? Esto es diferente, esto confunde a la gente. Creo que la otra cosa que confunde a los padres Simplemente no se dan cuenta de las profundidades de las comunicaciones que podemos obtener de Jamie y no somos los únicos, solo quiero ser claro. Creo que si lees el libro y empiezas a leer sus palabras dices, “Oh, está bien, ahora lo entiendo” Esto no es como un niño al que le gusta deletrear una palabra aquí y allí para satisfacer una necesidad. Es un adulto completamente formado con una mente hermosa capaz de expresar todos sus pensamientos de eso es de lo que realmente estamos hablando.

– Déjame hacerle a Jamie una pregunta más. Me encanta leer solo sobre AMS y soy como ustedes, JB y tu esposa, eran atletas universitarios y hacían deportes a alto nivel, Sam también es un jugador de lacrosse de alto nivel. ¿Cuál es tu parte favorita de tener a Sam en casa?

– Siempre sonríes pensando en tu hermano. Adelante

– [Jamie] Me hace reír.

– Oh, esa gran sonrisa. Bobbie, ¿puedo hacer una pregunta realmente rápida para los padres? ¿Qué podemos hacer legalmente para que estas organizaciones cambien?

– Sí, primero un par de cosas, si quieres encontrar un terapeuta ve a la asociación internacional i-aac.org de deletreo para comunicarse, i-aac.org. Cada día se entrenan a más terapeutas. Sabían que este libro iba a salir están tratando de ponerse al día. Creo que lo que va a tener que pasar es que los padres van a tener que presentar los gastos de lecciones de deletreo para comunicar a las aseguradoras. El seguro negará esos gastos y luego tendrán que demandarlos. Y luego eso forzará un litigio para demostrar que este es un método válido. Tenemos ciencia de la Universidad de Virginia, hace aproximadamente un año, se hizo un estudio de seguimiento ocular que afirmó muy claramente, publicado científicamente en la naturaleza que son los niños quienes eligen las letras, ¿de acuerdo? Este fue el primero de su tipo para silenciar a los escépticos. No quiero usar mi tiempo de esa manera pero creo que eso va a tener que pasar el método necesita ser validado por las compañías de seguros para que paguen por esto y también por las escuelas. No tengo ninguna duda de que se necesitará un litigio para llegar a ese punto.

– ¿Estás de acuerdo con eso, Bobby?

– Respondió a esa pregunta.

– Alguien dice aquí, También recomiendo encarecidamente el libro de Ido Kedar, Ido en la tierra del autismo. Esto es lo asombroso Jamie no es un pionero, Ido es un pionero. Hizo un método llamado RPM que es similar a STC que no hicimos pero que muchos padres lo aseguran y creo que eso es lo realmente importante. La gente está descubriendo formas de llegar a estos niños. Y luego la gente como Ido él fue a la universidad y escribió un libro. Es como Jamie lo que significa que es deletrea y es no hablante estas hermosas historias existen desde hace años. Todo lo que estamos haciendo es tal vez conseguir que se extienda un poco más a la comunidad pero no somos los pioneros en esto. Me sorprende que yo no lo conociera o que no entendí, no solo la aplicabilidad sino la escala de lo que estábamos hablando. Quiero aclarar ese punto aquí. porque hay muchos padres de RPM que han estado haciendo esto durante años y ya sabes, sus voces y las voces de sus hijos merecen ser escuchadas. ¿Puedo leer un comentario que vi que realmente me gustó? Lo siento, solo estoy viendo rápido aquí

– Seguro seguro.

– Sí, tenemos un montón de comentarios ahora, lo cual es asombroso. Y la gente dice de izquierda a derecha oye, tenemos un grupo de deletreo, tenemos muchos niños que deletrean. Te digo, esto está ahí fuera, realmente lo siento…

– Justo después de mi entrevista solo ayer había gente contactándome, hablando de su hijo que ha pasado por STC y está funcionando y es asombroso y …

– Sí, por eso nunca hemos dicho que somos los pioneros. Solo estoy contando la historia que tenemos pero lo asombroso es que puedes validarlo con tantas otras personas. Como, aquí vamos. Esta era la publicación en la que estaba pensando, “Tenemos un grupo completo “de deletreo de no hablantes en Long Island. “Son brillantes y creo que hay muchos miles “de ellos al menos.” Entonces Elizabeth Vossler dice 1500 a 2000, Es un dato que vale la pena recopilar. “Mi hijo es uno de ellos, no lo descubrimos “hasta que cumplió 19, hace cinco años. “Nos cambió la vida totalmente.” Obviamente, esta también es nuestra experiencia. “Usamos RPM desarrollado por Soma para su hijo, Tito “quien ahora es autor de varios libros. “Pero todos estos programas funcionan “con la misma premisa, suponen competencia.” Esto es muy hermoso y, una vez que te sucede, solo quieres que todos los demás niños tengan la oportunidad. Es genial para mí saber que hay un grupo completo de deletreadores en Long Island, porque puedo decirles que para la comunidad, todo lo que Jamie quiere es hacer amigos. Le gusta estar con otros deletreadores como él.

– Bien dicho, bien dicho, bien con eso ¿quieren terminar? Probablemente a Jamie le gusta, sí.

– Ha disfrutado mucho estas entrevistas y también le gustaría volver a pasar un rato en el mar estamos de vacaciones de primavera ahora mismo.

– Gracias, Jamie por ayudar nuevamente a cambiar el mundo junto con JB y Bobbie, mientras miro la computadora y los veo, estoy muy agradecida y soy muy suertuda de conocerlos, honestamente.

– Tú también Jenny.

– Gracias, “Subestimado” ustedes difundieron la voz, gritaron a los cuatro vientos. Hagamos un cambio. Hagámoslo, podemos hacerlo y convertirlo en un éxito en ventas. ¡Por qué no, vamos! Muchas gracias chicos.

– Solo diré que es una lectura muy rápida. y estaba destinado a ser así si tienes dos horas puedes leer el libro.

– Absolutamente, corran la voz. Te amo Jamie.

– Te amo también Jamie

– Los amamos chicos, lo saben así que Jamie, ¿quieres saludar? Sí, está bien, chicos. Jamie y yo les agradecemos mucho a ustedes, a todos los padres allá afuera no les creas a los negativos, pruébalo por ti mismo.

– Así es.

– Siempre sabes la verdad.

– Mucho amor a todos. Cuídate.